Symbolbild von Datenvernetzung mit blauen und grauen Knotenpunkten

Forschungsprojekt LinkMedR

PRESSEMITTEILUNG

Wechselwirkung zwischen Krebs und anderen seltenen Krankheiten erforschen

Mainz, Hannover, Bonn, Berlin, 16. Dezember 2024

In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie das deutsche Mukoviszidose-Register ihre Daten mit denen der deutschen Landeskrebsregister nach § 65c SGB V. Neben der Verknüpfung der über viele Jahre gesammelten patientenbezogenen Daten in einer Patient-Journey, hat das Forschungsprojekt das Ziel, krankheitsspezifische Fragestellungen zu analysieren und zu beantworten. Im Fokus stehen dabei Analysen zum Auftreten von Krebserkrankungen im Zusammenhang mit den Erkrankungen sowie deren Therapien. Beispielsweise können spezifische Risikofaktoren für die Entstehung von Krebs bei den jeweiligen Patientinnen und Patienten aus den medizinischen Registern identifiziert werden.

Neu: die fallbezogene Datenverknüpfung

Die Landeskrebsregister Rheinland-Pfalz und Niedersachsen unterstützen die Projektkoordination mit unterschiedlichen Aufgaben und beteiligen sich direkt am Projekt. Tobias Hartz (Niedersachsen) und Philipp Kachel (Rheinland-Pfalz), Geschäftsführer der beiden unmittelbar beteiligten Krebsregister, ergänzen:

„Die Landeskrebsregister arbeiten im Rahmen der Krebsregistrierung seit Jahren zusammen und tauschen länderübergreifend ihre Daten untereinander aus. Mit dem LinkMedR-Projekt können wir die deutschlandweit erhobenen und zusammengeführten Krebsregisterdaten einsetzen und eine Vielzahl von Fragestellungen durch ein Record-Linkage von verschiedenen Datenquellen beantworten. Dass die Registerdaten weiterführend genutzt werden, um Erkenntnisse auch in anderen Krankheitsbildern zu generieren, liegt im ureigenen Sinn von Krebsregistern. Wir freuen uns sehr, dass wir diesen Beitrag für die Gesellschaft leisten dürfen.“

Anne Regierer, Projektkoordinatorin und Gruppenleiterin am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum, fügt hinzu: „Für uns ist LinkMedR ein zentrales Projekt, um unsere Registerdaten noch besser nutzen zu können. Es ist z.B. eine brennende Frage für unsere Rheumapatientinnen und -patienten, die eine Krebserkrankung hatten, welche der Rheuma-Therapien sicher angewendet werden können. Diese und weitere Fragen versuchen wir, mit Hilfe der Krebsregisterdaten auszuwerten.”

Verfahren des Datenabgleichs

Die Verknüpfung der Daten der beteiligten Register ist über einen Kohortenabgleich auf Grundlage von Kontrollnummern und ein Datenlinkage basierend auf projektspezifischen Pseudonymen geplant. Die Datenzusammenführung- und übermittlung der Krebsregister erfolgt hierbei über eine Treuhandstelle des direkt am Projekt beteiligten Klinischen Krebsregisters Niedersachsen. Auf diese Weise entsteht jeweils erstmals ein Analysedatensatz bestehend aus den Daten des jeweiligen medizinischen Registers in Kombination mit definierten Daten des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) der deutschen Krebsregister.

Das Projekt wird über eine Laufzeit von 12 Monaten durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Hier geht es zur Projektwebseite

Ansprechpartnerin und Ansprechpartner

PD Dr. Anne Regierer – anne.regierer@drfz.de

Dipl.-Math. Tobias Hartz – t.hartz@kk-n.de

Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP
Das Institut für digitale Gesundheitsdaten schafft digitale, interoperable und qualitätsgesicherte Prozesse und Systeme. Mit diesen erhebt, verarbeitet, analysiert und visualisiert es Daten und verknüpft diese, um nutzbares Wissen zu generieren. Das IDG stellt notwendige Daten, Werkzeuge und Informationen bereit, um auch andere bei der Verbesserung der Gesundheit jedes Einzelnen zu unterstützen. Dafür arbeiten rund 90 engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eng zusammen. Das IDG hat langjährige Erfahrung im Umgang mit sensiblen Patientendaten und deren gesellschaftlicher Nutzung.

Krebsregister RLP im Institut für digitale Gesundheitsdaten
Der Geschäftsbereich Krebsregister RLP erfasst seit 2016 flächendeckend stationäre und ambulante Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und Verlauf von Tumorerkrankungen. Jährlich übermitteln die onkologisch tätigen Einrichtungen etwa 450.000 Meldungen an das Krebsregister RLP, die dort qualitätsgesichert aufbereitet und ausgewertet werden. Inzwischen liegen Daten zu nahezu 1.000.000 Menschen mit Krebserkrankungen vor. Das oberste Ziel des Krebsregisters ist es, die onkologische Versorgung für Patientinnen und Patienten in Rheinland-Pfalz zu verbessern.

Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) ist nach § 65c SGB V eins von bundesweit insgesamt 15 klinischen Krebsregistern mit demselben Auftrag: Daten zur Krebsdiagnose, alle gemeldeten Behandlungsschritte inklusive Nachsorge und den individuellen Krankheitsverlauf der Patientinnen und Patienten zu erfassen, die Daten qualitätsgesichert auszuwerten und den Melderinnen und Meldern, der Forschung und anderen Institutionen zur Verfügung zu stellen. Insbesondere soll das KKN überprüfen, ob und wie die definierten Empfehlungen für eine leitliniengerechte Behandlung in den Einrichtungen umgesetzt werden und somit zur Bewertung der Qualität der onkologischen Versorgung wesentlich beitragen. Damit rückt erstmalig der Grundgedanke eines übergreifenden Versorgungsgeschehens in den Mittelpunkt der Betrachtungen und soll dauerhaft die Qualität in der onkologischen Versorgung von Patientinnen und Patienten sichern.

RABBIT-Register
Das Biologika-Register RABBIT wird seit 2001 vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), ein Institut der Leibniz-Gemeinschaft, betrieben. Die Hauptziele von RABBIT sind die Analyse der Sicherheit und Wirksamkeit von den Rheumamedikamenten im Langzeitverlauf. Die Finanzierung erfolgt vom DRFZ und einem Konsortium von pharmazeutischen Unternehmen. Die Studienleitung ist unabhängig bei der Durchführung der Studie und den Publikationen. Es sind bereits über 23.000 Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis eingeschlossen worden. Viele Erkenntnisse insbesondere zur Sicherheit der immunmodulierenden Medikamente, die bei Rheuma eingesetzt werden, konnten bereits aus den Daten gewonnen werden. So konnte z.B. ein Risikorechner entwickelt werden, der es den behandelnden Rheumatologen ermöglicht, eine individuelle Risikoabschätzung für das Auftreten von schwerwiegenden Infektionen bei bestimmten Medikamenten und Vorerkrankungen vorzunehmen. Weitere Informationen: Website RABBIT-Register und Website DRFZ

MS-Register
Die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH) ist eine Tochtergesellschaft der von der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. gegründeten DMS-Stiftung. Sie wurde im September 2001 in Hannover gegründet. Neben dem derzeitigen Projekt zur Erstellung eines bundesweiten MS-Registers sind die Aufgaben der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH die Förderung von Wissenschaft und Forschung, Bildung und Erziehung sowie Gesundheitsfürsorge. Diese Aufgaben werden insbesondere verwirklicht durch die Planung, Begleitung und Förderung sowie durch die Auswertung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose sowie die Durchführung von Maßnahmen zur Vermittlung und Fortbildung des Wissens über diese Erkrankung und deren Therapie. Die Gesellschaft verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.

Deutsches Mukoviszidose-Register
Das Deutsche Mukoviszidose-Register (DMR) wurde 1995 vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. initiiert. Das Register ermöglicht es, die Prävalenz und Inzidenz von Mukoviszidose (CF) in Deutschland zu verfolgen. Durch die Datenerfassung von neu diagnostizierten Fällen sowie die Langzeitdokumentation der CF-Patienten können Trends im Auftreten und in der Behandlung der Erkrankung erkannt werden. In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.

Kontakt

E-Mail: obds@kk-n.de(öffnet sich in einem neuen Fenster)

Links

NAKO Gesundheitsstudie

Die NAKO Gesundheitsstudie ist die bisher größte deutsche Langzeit-Bevölkerungsstudie (Dauer 20-30 Jahre), in die bundesweit an 18 Studienzentren über 200.000 zufällig ausgewählte Bürgerinnen und Bürger eingeschlossen werden. Sie wird von einem Konsortium deutscher Forschungseinrichtungen, bestehend aus der Helmholtz-Gemeinschaft, den Universitäten und der Leibniz-Gemeinschaft, organisiert und durchgeführt und vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, der Helmholtz-Gemeinschaft und den beteiligten Ländern gefördert.

Ziel ist es, die Ursachen von Volkskrankheiten, wie zum Beispiel Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Krebs, Diabetes, Demenzerkrankungen und Infektionskrankheiten aufzuklären, Risikofaktoren zu erkennen und Wege einer wirksamen Vorbeugung aufzuzeigen. Auch Möglichkeiten der Früherkennung von Krankheiten sollen identifiziert werden. Hierzu werden die Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer regelmäßig ausführlichst untersucht und zu ihrem Gesundheitszustand und Lebensgewohnheiten befragt.

Krebserkrankungen der Studienteilnehmerinnen und Studienteilnehmer werden zum einen über „aktive“ Nachbeobachtung mittels Fragebögen, zum anderen über „passives“ Follow-up in den Landeskrebsregistern erfasst. In diesem Zusammenhang liefert das KKN in regelmäßigen Abständen personenbezogene onkologische Daten (z. B. Diagnose, Tumorstadium, Lokalisation, Therapiemethoden, -verlauf und -abschluss) der Bürgerinnen und Bürger, die im Rahmen der Studie der Datenübermittlung an die NAKO eingewilligt haben.

Das Projekt bietet somit eine einzigartige Gelegenheit an einer bundesweiten Bevölkerungsstichprobe langfristig inzidente Krebsfälle hinsichtlich Risikofaktoren, Früherkennungsmarker und therapeutischen Maßnahmen zu bewerten.

Homepage der NAKO

Therapiezeitpunkt und Outcome bei Patienten mit fortgeschrittenem Bronchialkarzinom

In diesem Kooperationsprojekt, durchgeführt vom Sankt Josefs-Hospital Cloppenburg, der European Medical School Oldenburg und den Niedergelassenen Niedersächsischen Onkologen (NIO e.V.), wurde im Rahmen einer Doktorarbeit der Einfluss des Therapiezeitpunktes auf das Outcome bei Patienten mit fortgeschrittenem Bronchialkarzinom untersucht.

In einer retrospektiven Kohortenstudie wurden anonymisierte Daten von Patienten, die mit fortgeschrittenem Bronchialkarzinom (Stadium AJCC IV) in palliativer Intention mit Chemo-, Zielgerichteter-, Immun- und Strahlentherapie behandelt wurden, betrachtet. Abhängig vom Beginn der spezifischen Therapie wurde der Therapieerfolg analysiert. Bislang ist der Einfluss des Therapiebeginns auf den Therapieerfolg unklar. Die Ermittlung des optimalen Therapiebeginns ist jedoch hochrelevant für das klinische Management von Patienten mit dieser Entität.

Therapiezeitpunkt und Outcome bei Patienten mit fortgeschrittenem kolorektalen Karzinom

In diesem Kooperationsprojekt, durchgeführt vom Sankt Josefs-Hospital Cloppenburg, wurde im Rahmen einer Doktorarbeit der Einfluss des Therapiezeitpunktes auf das Outcome bei Patienten fortgeschrittenem kolorektalen Karzinom untersucht.

In einer retrospektiven Kohortenstudie wurden anonymisierte Daten von Patienten, die mit fortgeschrittenem kolorektalen Karzinom (Stadium UICC IV) in palliativer Intention mit Chemo-, Zielgerichteter-, Immun- und Strahlentherapie behandelt wurden, betrachtet. Abhängig vom Beginn der spezifischen Therapie wurde der Therapieerfolg analysiert. Bislang ist der Einfluss des Therapiebeginns auf den Therapieerfolg unklar. Die Ermittlung des optimalen Therapiebeginns ist jedoch hochrelevant für das klinische Management von Patienten mit dieser Entität.