ONCOnnect-Zufriedenheitsbefragung

Ein Holzwürfel auf einem hölzernen Tisch mit den Symbolen: Fragezeichen, Gesprächsblasen.

ONCOnnect-Zufriedenheitsbefragung

Die Landeskrebsregister Hessen und Niedersachsen sowie die Universitätsmedizin Göttingen und die Universitätsmedizin Frankfurt möchten im Rahmen des durch die Deutsche Krebshilfe geförderten CCC-Verbundprojektes ONCOnnect die Kooperation zwischen den meldenden Einrichtungen und den Landeskrebsregistern stärken.

Zielsetzung des Verbundprojektes ONCOnnect

Das Ziel des Verbundprojektes ONCOnnect ist es, die 14 onkologischen Spitzenzentren (Comprehensive Cancer Centers, CCC) in Deutschland mit regionalen Kliniken sowie Fach- und Hausärztinnen und -ärzten und Therapieeinrichtungen zu vernetzen, damit wiederum flächendeckend eine qualitativ hochwertige Patientenversorgung möglich werden kann.

Besonders im ländlichen Bereich sollen Netzwerke intensiviert und ausgebaut werden. In den Bereichen Prävention und Früherkennung, Patientenbeteiligung, klinische Studien, Qualitätssicherung und Digitalisierung werden patientenzentrierte Best-practice-Modelle im regionalen Kontext entwickelt. In dem Bereich Qualitätssicherung sind die Landeskrebsregister und CCCs dabei, die Zusammenarbeit auszubauen, um die Krebsregisterdaten effektiver für die Evaluation der Versorgungsrealität verwerten zu können.

Ablauf der Befragung

Die Projektlaufzeit erstreckt sich über drei Jahre bis zum Jahr 2027. Im Laufe dieses Zeitraums wird die Zufriedenheit der Meldenden mit ihrer Zusammenarbeit mit dem Landeskrebsregister an drei Zeitpunkten erfasst: zu Beginn, im Verlauf und zum Abschluss des Förderprojektes.

Mit dem jeweiligen Fragebogen lässt sich der Ist-Zustand kontinuierlich erfassen und es können Fortschritte gemessen werden. Die daraus abgeleiteten Best-practice-Modelle sollen schließlich auf alle ONCOnnect-Standorte und ihre Netzwerke übertragen werden.

Die Befragung dauert etwa 10 Minuten und ist völlig anonym.

Teilnehmende der Befragung

Alle niedersächsischen Ärztinnen und Ärzte, medizinischen Dokumentarinnen und Dokumentare, Leitungen und weiteren Beteiligten am Meldeprozess sind die Zielgruppen dieser Befragung. Die Fragen zielen auf Optimierungspotenziale bzw. die bestehende Zusammenarbeit zwischen dem KKN und Ihrer onkologischen Einrichtung ab.

Gern können Sie den Fragebogen an Ihre Kolleginnen und Kollegen in der Tumordokumentation und die Ärzteschaft weiterleiten, die in den Meldeprozess involivert sind.

Hier geht es zur Zufriedenheitsbefragung des Förderprojektes ONCOnnect

ONCOnnect ist ein von der Deutschen Krebshilfe gefördertes Verbundprojekt zur Weiterentwicklung regionaler Outreach-Netzwerke aller 14 onkologischen Spitzenzentren (Comprehensive Cancer Center, CCC). Ziel ist es, die Vernetzung der CCCs mit ihren jeweiligen Regionen zu verbessern, um eine bestmögliche und wohnortnahe Versorgung onkologischer Patientinnen und Patienten sicherstellen zu können. Hierbei soll unter anderem die Qualitätssicherung in der Versorgung von onkologischen Patientinnen und Patienten optimiert werden, indem die Zusammenarbeit zwischen den CCCs, den meldenden Einrichtungen und den Landeskrebsregistern verbessert wird. Begleitend hierzu wird zu mehreren Zeitpunkten über die gesamte Projektlaufzeit von drei Jahren der jeweils aktuelle Status der Zufriedenheit in der Zusammenarbeit zwischen Meldenden und Landeskrebsregistern erfasst. Die aktuelle Befragung stellt den Status zu Projektbeginn dar.

Linkes Ohr einer Telefonistin mit Headset von hinten fotografiert als Symbol für den Telefondienst
Haben Sie Fragen?
Wir sind für Sie da.

Kontakt

E-Mail: info@kk-n.de(öffnet sich in einem neuen Fenster)

Telefon: 0511 277897-0

AI-CARE: Verbundprojekt zur Analyse von Krebsdaten mit KI gestartet

Abstraktes Kunstwerk mit blauer wellenartiger Farbe.

Im Projekt AI-CARE widmen sich die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der KI-unterstützten, versorgungsnahen Forschung und Nutzung von Krebsregisterdaten. Im Rahmen der ersten Generalversammlung am UKE in Hamburg am 23.-24.01.2023 wurden Arbeitsergebnisse präsentiert.

Das Projekt AI-CARE – Artificial Intelligence for CAncer REgistration and Research – verfolgt das Ziel, Krebsregisterdaten mit Methoden künstlicher Intelligenz (KI) so aufzubereiten, zu verbessern und zusammenzuführen, dass diese für onkologische Qualitätssicherung und Forschung besser zugänglich gemacht werden können.

Koordiniert wird das Vorhaben vom Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck. Das Bundesministerium für Gesundheit fördert dieses Vorhaben mit 2,5 Millionen Euro für drei Jahre.

Lübeck, 22. Februar 2023

KKN ist Verbundpartner

Am Projekt sind vierzehn Verbundpartner beteiligt: Das Universitätsklinikum Eppendorf, die Johann Wolfgang Goethe-Universität Frankfurt, das Deutsche Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (Außenstelle Lübeck), das Robert Koch-Institut, das Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie und die Krebsregister Baden-Württemberg, Bremen, Hamburg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Saarland und Schleswig-Holstein. Koordiniert wird das Vorhaben vom Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie der Universität zu Lübeck und des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck.

Sinnvolle Ergänzungen des klassischen Auswertungsspektrums

Im Rahmen von AI-CARE geht es vor allem darum, wie Auswertungen von Krebsregisterdaten mit KI-Methoden das klassische Auswertungsspektrum sinnvoll ergänzen können. Konkrete Fragestellungen und Ziele betreffen u. a. Datenzugriffsregelungen („Use & Access“) sowie die Problematik der datenschutzgerechten und praktikablen Zusammenführung von dezentral vorgehaltenen Krebsregisterdaten.

Hinzu kommen Themen wie die Standardisierung und Normierung von Daten als Vorbereitung für KI-Anwendungen, Entwicklung von KI-Modellen für die Bestätigung und Strukturierung von Daten sowie für Vorhersagen des Krankheitsverlaufs. Die Ergebnisse sollen auch an behandelnde Ärztinnen und Ärzte zurückgemeldet werden.

Das Projekt AI-CARE trägt somit dazu bei, den Datenaustausch mit den onkologisch tätigen Praxen und Kliniken, mit der geplanten nationalen Plattform der Krebsregister und mit den Entwicklerinnen und Entwicklern von KI-Modellen zu erleichtern.

Die Ergebnisse sollen in dauerhaft für die Krebsregister nutzbare Anwendungen überführt werden. Dabei werden die entwickelten KI-Methoden nicht nur in den beteiligen Krebsregistern verankert, sondern darüber hinaus der Allgemeinheit frei zugänglich zur Verfügung gestellt.

Mit AI-CARE kann nicht nur die Datenqualität, die Datenzusammenführung und wissenschaftliche Nutzung der Krebsregisterdaten gesteigert werden – vor allem geht es darum, für Patientinnen und Patienten die onkologische Versorgungsqualität zu verbessern.

Ausblick: erste Analysen zum Lungenkrebs

In den nächsten Wochen beginnen erste Analysen zum Lungenkrebs, der häufigsten Krebstodesursache in Deutschland. Dazu werden aus den Krebsregistern entsprechende Daten bereitgestellt und länderübergreifend zusammengefügt. Mit Methoden der künstlichen Intelligenz werden die Daten anschließend analysiert. Insbesondere sollen Faktoren für die Prognose des Krankheitsverlaufs besser als mit herkömmlichen Methoden identifiziert werden.

Bis 2025 erfolgen dann Analysen für Brustkrebs, Schilddrüsenkrebs und die Non-Hodgkin Lymphome. Die Forscherinnen und Forscher hoffen, mit den neuen Methoden auch zum Nutzen der Erkrankten hier wichtige Prognosefaktoren und besonders vielversprechende Behandlungspfade identifizieren zu können.

Logo des AI-CARE-Projektes. Drei ineinandergreifende Kreise nebeneinander in Blau, Lila und Rot.
Logo des Bundesministeriums für Gesundheit.
Präsentation bei der ersten Generalversammlung am UKE in Hamburg.
Im Rahmen der ersten Generalversammlung am 23.-24.01.2023 am UKE in Hamburg wurden Arbeitsergebnisse präsentiert. Foto: Alexander Katalinic / Universität zu Lübeck
Gruppenbild auf einer Treppe von den Teilnehmende des Vebundprojektes bei der ersten Generalversammlung
Teilnehmende des Vebundprojektes bei der ersten Generalversammlung am 23.01.2023 in Hamburg
Logo des AI-CARE-Projektes. Drei ineinandergreifende Kreise nebeneinander in Blau, Lila und Rot.

Projektlaufzeit: 01.09.2022 – 31.08.2025
Das Projekt AI-CARE ist Teil des Forschungsschwerpunkts „Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen: Innovationsprojekte für Künstliche Intelligenz“.

Weitere Hintergrundinformationen finden Sie beim BMG

Eine Hand hält ein Mobiltelefon, die andere Hand berührt dessen Bildschirm und Symbole wie Sprechblase, Telefonhörer und Briefumschlag flattern hervor als Symbol für die Kontaktdaten.

Kontakt für Rückfragen
Prof. Dr. med. Alexander Katalinic
Universität zu Lübeck/Universitätsklinikum Schleswig-Holstein
Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie
Ratzeburger Allee 160, 23562 Lübeck
Telefon: 0451 500 51200
E-Mail: Alexander.Katalinic@uksh.de

Aus den Daten des Krebsregisters in den klinischen Alltag – Wie kann Vernetzung gelingen?

Person arbeitet am PC und berührt ein Hologramm, welches ein Icon von Dokumenten zeigt.

Vom 05.-07.10.2022 fand der Deutsche Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) 2022 statt.

Als Mitglied beim Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) nimmt das KKN regelmäßig an dem jährlich stattfindenden DKVF teil.

Die Veranstaltung des DNVF stand diesmal unter dem Motto Versorgungsforschung – Nutzen für die klinische Praxis. Potentiale und Perspektiven. Der DKVF setzte den Fokus auf die Frage, auf die Frage, welchen Nutzen die Versorgungsforschung für die klinische Realität und somit konkret für Patientinnen und Patienten bereithält und wie Ergebnisse aus der Forschung schneller in die Versorgung transferiert werden können.

Dieses Jahr beteiligten wir uns mit einem Posterbeitrag zum Thema „Aus den Daten des Krebsregisters in den klinischen Alltag – Wie kann Vernetzung gelingen?“.

Binden Sie die Zielgruppe Ihrer Auswertungen frühzeitig in Ihre Arbeit ein, damit der Mehrwert für die Adressaten im Mittelpunkt steht.“

Unser Auftrag

… ist die Verbesserung der onkologischen Versorgung durch Auswertung und Rückmeldung der aggregierten Diagnose- und Behandlungsdaten des KKN an die Leistungserbringenden z. B. in Form von Qualitätskonferenzen gemäß § 65c Abs. 1 SGB V.

Die Fragen

  • Ist die Datengrundlage des KKN ausreichend für die Beantwortung von Fragestellungen des klinischen Alltags oder die Weiterentwicklung von Versorgungsstandards und Leitlinien?
  • Wie erreichen die Auswertungsergebnisse möglichst viele Ärztinnen und Ärzte?
  • Wie können die Auswertungsergebnisse optimal in die Arbeit der Ärztinnen und Ärzte eingebunden werden?

Die Beteiligten

  • Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)
  • Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (CCC-N)
  • Kooperierende Onkologische Zentren in Niedersachsen
  • Leistungserbringende der ambulanten und stationären Versorgung in Niedersachsen

Das Ergebnis

Weiterentwicklung der Qualitätskonferenzen, auf denen Auswertungsergebnisse des KKN vorgestellt werden, auf Anregung von Klinikern zur Veranstaltungsreihe „Onkologische Versorgungsrealität Niedersachsen“. Dieses Gemeinschaftsprojekt des KKN, des CCC-N und der kooperierenden Onkologischen Zentren Niedersachsens stellt die Daten des KKN in den Zusammenhang mit Informationen zur aktuellen Studienlage, der Darstellung neuer Behandlungskonzepte und mit Fallbeispielen.

Das Feedback

Das Feedback zu den ersten Veranstaltungen der Veranstaltungsreihe war insgesamt positiv. Als Herausforderungen wurden Limitationen der Daten des KKN, wie z.B. hinsichtlich der Berechnung von Qualitätsindikatoren oder der Berücksichtigung von Komorbiditäten, diskutiert. Zum einen könnten diese durch das Meldeverhalten und zum anderen durch eine Erweiterung des Datensatzes und der gesetzlichen Meldepflicht bewältigt werden.

Unser Appell

„Binden Sie die Zielgruppe Ihrer Auswertungen frühzeitig in Ihre Arbeit ein, damit der Mehrwert für die Adressaten im Mittelpunkt steht.“

Der gemeinnützige Verein „Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.“ (DNVF) wurde 2006 in Berlin gegründet. Das DNVF steht als interdisziplinäres Netzwerk allen Institutionen und Arbeitsgruppen offen, die mit der Sicherung der Gesundheits- und Krankenversorgung unter wissenschaftlichen, praktischen oder gesundheitspolitischen Gesichtspunkten befasst sind.

Das DNVF hat es sich zum Ziel gesetzt, die an der Versorgungsforschung im Gesundheitswesen beteiligten Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler zu vernetzen, Wissenschaft und Versorgungspraxis zusammenzuführen sowie die Versorgungsforschung insgesamt zu unterstützen und voranzubringen.

BMG bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken

Abstraktes Kunstwerk mit blauer wellenartiger Farbe.

GEMEINSAME PRESSEMITTEILUNG von ADT, DKG, Plattform § 65c, Deutsche Krebshilfe, Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe –

Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung haben jetzt angekündigt, dass sie, wie im Gesetz vorgesehen, gemeinsam ein Konzept für eine Plattform erarbeiten wollen, die die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt.

Berlin, 29. September 2022

Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken

Vorgesehen ist außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Am Projekt beteiligt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung. Das Vorhaben wird durch Gelder des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert und läuft bis Ende 2024.

Die Projektbeteiligten wollen zunächst klären, welche wissenschaftlichen und versorgungsrelevanten Fragestellungen bereits heute durch bestehende Strukturen und Datenquellen beantwortet werden können. Die neu angestrebte Plattformlösung soll die Zusammenarbeit mit bestehenden oder geplanten nationalen und internationalen Initiativen weiter vereinfachen und bestehende Hürden und Defizite überwinden.

Prof. Dr. Klinkhammer-Schalke
Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren

„Die Erfassung der Daten in den klinischen Krebsregistern ist eine grundlegende Voraussetzung für eine aktuelle, qualitativ hochwertige Forschung in der onkologischen Versorgung. Mit der angestrebten Umsetzung einer Plattform werden wir das Nutzenpotential der Krebsregisterdaten in der Verknüpfung mit anderen Datenquellen noch besser ausschöpfen können. Damit werden wir langfristig die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten substanziell verbessern. Wir freuen uns, dass wir mit Prof. Dr. Sylke Zeißig und Prof. Dr. Stefan Rolf Benz ein erfahrenes Duo aus der Krebsregistrierung und dem klinischen Bereich mit Expertise in der registerbasierten Versorgungsforschung für die Projektleitung gewinnen konnten.“

Prof. Dr. Thomas Seufferlein
Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft

„Für die Deutsche Krebsgesellschaft ist der jetzt bewilligte Förderantrag ein wichtiger Meilenstein für eine umfassende Verwendung von Daten der Krebsregister und anderer datenerhebender Einrichtungen, hin zu einer nutzenbringenden Versorgungsforschung in der Onkologie. Damit wird ein wichtiger Beitrag geleistet zur Verbesserung der Betreuung unserer Patientinnen und Patienten, nicht nur in den zertifizierten Zentren.“

Gerd Nettekoven
Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe

„Mit diesem Projekt wird ein zentrales Anliegen der Deutschen Krebshilfe verfolgt. Bereits mit unserer Förderung zum Aufbau der klinischen Krebsregister in den Bundesländern hatten wir die zwingend notwendige bundesweite Zusammenführung der Krebsregisterdaten und deren Nutzung für Forschungszwecke deutlich gemacht.“

Hedy Kerek-Bodden
Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V.

„Als Interessenvertretung der an Krebs Erkrankten und ihrer Angehörigen begrüßt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten krebskranker Menschen. Die Entwicklung des Plattform-Konzepts sowie die fachlich-wissenschaftliche Begleitung und Auswertung sind wichtige Voraussetzungen, damit die Betroffenen in ihrem Versorgungsalltag tatsächlich und aktuell von der Zusammenführung profitieren können. Zugleich muss immer im Blick bleiben, dass es sich um sensible und schützenwerte individuelle Daten handelt.“

Dipl.-Math. Tobias Hartz
Sprecher der Plattform § 65c

„Die Daten der Krebsregister in die onkologische Versorgung und Forschung zu bringen, das ist ein originäres Ziel der Krebsregister. Mit dem gemeinsamen Konzept zur Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit weiteren Datenquellen wird eine neue Dimension der Datennutzung geschaffen. Die Erstellung des Konzeptes kann nur im Zusammenwirken aller Akteure erfolgreich sein. Bestehende Hindernisse, aber auch bereits funktionierende Strukturen sollen herausgearbeitet werden. Wir haben jetzt die Chance, notwendige, erkannte Verbesserungspotenziale in Angriff zu nehmen, damit eine noch bessere Datenbasis zum Wohle der Tumorpatientinnen und -patienten entsteht.“

Hintergrund
Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom 9. April 2013 regelt die Einrichtung klinischer Krebsregister auf Landesebene. Klinische Krebsregister erfassen alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallen. Das KFRG wird ergänzt um das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (KRDa-ZuG) vom 18. August 2021. Dieses schafft in einer ersten Umsetzungsstufe die rechtliche Grundlage für eine jährliche Zusammenführung von klinischen und epidemiologischen Daten aus den Krebsregistern der Länder. In der zu konzipierenden zweiten Umsetzungsstufe sollen Daten anlassbezogen für konkrete Projekte auch mit anderen Datenquellen verknüpft und behandlungsbezogen mit Klinikerinnen und Klinikern sowie Forschenden gemeinsam ausgewertet werden können.

Pressekontakt

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. Vorstandsvorsitzende:
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
030-326 787 26
monika.klinkhammer-schalke@ur.de

Anne Hennings
Referentin Forschung und Kommunikation
030-29 777 450
Hennings@adt-netzwerk.de

www.adt-netzwerk.de

Pressemitteilung als PDF herunterladen „Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken“

Workshop „Fit für Krebsregisterdaten?“

Ein schwarzer Kopfhörer liegt auf einem gelben Notizblock, die wiederum auf einer gelben Grundlage liegen

Die Arbeitsgruppe Krebsepidemiologie der DGEpi und GMDS und der Plattform § 65c luden Forschende zum digitalen Workshop „Klinisch-epidemiologische Daten der Krebsregister: Fit für Krebsregisterdaten?“ ein.

Durch den Aufbau einer bundesweit flächendeckenden Krebsregistrierung stehen umfangreiche, regional differenzierte, diagnosespezifische Informationen sowie Daten zur Versorgung von Krebserkrankten und zu Krankheitsverläufen in Deutschland zur Verfügung.

Im Januar 2021 hat die AG Krebsepidemiologie gemeinsam mit der Plattform § 65c bereits einen Workshop zu Chancen und Herausforderungen in der Forschung mit Krebsregisterdaten durchgeführt, um Vertreterinnen und Vertreter aus den Krebsregistern mit Forschenden zusammenzubringen. Mitnehmen konnte man damals die Bereitschaft der Teilnehmenden, sich auf die Herausforderungen einzulassen und Lösungsansätze zu entwickeln, um Fragestellungen zu adressieren, die die Ärzteschaft, Akteure aus Public Health und die Politik interessieren.

Auch in diesem Jahr regen die Organisatoren ein Treffen an, die Datengrundlagen und Auswertemöglichkeiten noch besser kennenzulernen und gemeinsam an der Verbesserung der Nutzungsmöglichkeiten zu arbeiten. Die Veranstaltung fand erneut online statt, die AG Krebsepidemiologie und die Plattform § 65c hoffen jedoch auf die Jahrestagung der DGEpi vom 26.-29.09.2022 in Greifswald zum persönlichen Austausch.

Klinisch-epidemiologische Daten der Krebsregister für Forschende:
Fit für Krebsregisterdaten?
Donnerstag, 5. Mai 2022
13-17 Uhr

In dem Webseminar wurden Herausforderungen für Forschende mit Krebsregisterdaten vorgestellt und einzelne Themenbereiche wie Datenqualität und der Umgang mit unvollständigen Daten vertieft. Ein weiterer Themenbereich widmete sich dem zentralen Thema der zugrundeliegenden Datenstruktur. Auf die Impulsvorträge folgte immer eine rege Diskussion.

Themenbereich 1
Sicherung der Qualität der Krebsregisterdaten

Vorsitz: Dorothee Twardella, Sven Voigtländer
1) Ansätze aus der Perspektive eines § 65c-Krebsregisters
Dr. Philipp Morakis, Klinische Landesregisterstelle (KLR) des Krebsregisters Baden-Württemberg

2) Ansätze aus der Perspektive einer Empfängerin von Krebsregisterdaten
Prof. Dr. Annika Waldmann, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universität zu Lübeck

Themenbereich 2
Methodische Aspekte bei der Auswertung von Krebsregisterdaten

Vorsitz: Uwe Siebert (angefragt), Nina Buttmann-Schweiger
1) Von der Entdeckung der Cholera zur Vorhersage von Tumorrezidiven – Mehr als nur beobachten: Moderne Auswertungsverfahren in der Krebsregisterforschung
Dr. Vinzenz Völkel, Universität Regensburg (angefragt)

2) Untersuchung regionaler Einflussfaktoren: Mehrebenenanalysen mit Missing Data
Dr. Philipp Jaehn, Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologieu Lübeck

Themenbereich 3
Bedeutung der Datenstruktur für die Analyse von Krebsregisterdaten

Vorsitz: Tobias Hartz, Philipp Kachel

1) Semantische Zusammenhänge – Welche Daten kommen wie ins Krebsregister (oBDS-XML Version 3.0.0)?
Dr. Udo Altmann, Institut fuer Medizinische Informatik, Gießen (Referent IT-Netzwerk)

2) Datenendpunkte der Krebsregistrierung – Bildung Best-of
Dr. Cynthia Erb, Krebsregister Hamburg (Referentin AG Best-of)

Zielgruppe

Eingeladen waren Vertreterinnen und Vertreter aus allen Bereichen der Krebsregisterforschung, der Lehre und weiteren Anwendungsfeldern der Krebsregisterdaten.

Kontakt

Lea Pflugradt
Plattform der § 65c-Register – Koordinierungsstelle
Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt gGmbH
Doctor-Eisenbart-Ring 2
39120 Magdeburg
l.pflugradt@plattform65c.de

Registertage 2022 – KKN war dabei

Vom 2.-3. Mai 2022 veranstaltete die TMF in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF e. V.) die Registertage 2022 in Berlin. Auf den Registertagen war die Fach-Community der Registerbetreibenden und Registerforschenden eingeladen, gemeinsam mit Vertretern der Politik und Industrie über aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft auszutauschen.

https://twitter.com/i/status/1521444755317665794

Das Motto der Registertage 2022 Daten – Qualität – Vernetzung – Wissensgenerierung machte das breite Themenspektrum der Register auf. Daten sind das Herzstück eines Registers. Und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Ebenso relevant sind die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse. Sie bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit. Weiterhin rückt die Vernetzung von Registern miteinander und mit weiteren Datenquellen zunehmend in den Fokus. Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein Gesundheitsdatenökosystem, die neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung erschließen.

Erfahren Sie mehr über den Hintergrund, das Programm und die Teilnehmer …

Deutscher Kongress für Versorgungsforschung 2021

Vom 06.-08.10.2021 fand der Deutsche Kongress für Versorgungsforschung (DKVF) 2021 statt.

Als Mitglied beim Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) nimmt das KKN regelmäßig an dem jährlich stattfindenden DKVF teil.

Die Veranstaltung des DNVF stand diesmal unter dem Motto Versorgungskontext verstehen – Praxistransfer befördern. Der DKVF setzte den Fokus auf die Frage, wie die Gesundheitsversorgung durch die Übertragung von Forschungsergebnissen in die Versorgungspraxis verbessert und das Gesundheitssystem weiterentwickelt werden kann.

Dieses Jahr beteiligten wir uns mit einer Methodendiskussion zum Thema „Herausforderungen bei der Berechnung von Qualitätsindikatoren am Beispiel eines Indikators der S3-Leitlinie Mammakarzinom“.

Klinische Krebsregister sind angehalten, die jeweils veröffentlichten leitlinienbasierten Qualitätsindikatoren zu berechnen und den Leistungserbringenden zurückzuspiegeln (Kriterium 3.03 zur Förderung klinischer Krebsregister des GKV-Spitzenverbands). Bei der Berechnung und Rückspiegelung ergeben sich spezifische Herausforderungen, die sich z. T. aus den Strukturen des Meldungsverfahrens ergeben und die durch die Datenqualität beeinflusst werden.

Am Beispiel des Qualitätsindikators 3 Intraoperative Präparateradio-/-sonographie der aktuellen S3-Leitlinie Mammakarzinom (2020) wurden die folgenden zwei Fragen erörtert und Lösungsvorschläge dazu diskutiert:

  • Welches sind die beim Indikator relevanten Operationen?
  • Welchem oder welchen Leistungserbringenden wird das Ergebnis des Indikators zurückgespiegelt?

Hier finden Sie die Folien der Methodendiskussion.

Der gemeinnützige Verein „Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.“ (DNVF) wurde 2006 in Berlin gegründet. Das DNVF steht als interdisziplinäres Netzwerk allen Institutionen und Arbeitsgruppen offen, die mit der Sicherung der Gesundheits- und Krankenversorgung unter wissenschaftlichen, praktischen oder gesundheitspolitischen Gesichtspunkten befasst sind.

Das DNVF hat es sich zum Ziel gesetzt, die an der Versorgungsforschung im Gesundheitswesen beteiligten Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler zu vernetzen, Wissenschaft und Versorgungspraxis zusammenzuführen sowie die Versorgungsforschung insgesamt zu unterstützen und voranzubringen.

Vortrag: Erstellung von Rückmeldeberichten in R-Studio

Team aus Ärzten, die ein Röntgenbild betrachten

Das KKN nimmt als Fördermitglied regelmäßig an Veranstaltungen des DVMD teil.

Im Rahmen der neuen Veranstaltungsreihe DVMD-Fokus »Tumordokumentation« hielt das Team Auswertung des KKN am 29.04.2021 einen Vortrag zum Thema

Erstellung von Rückmeldeberichten in R-Studio –
Beispiel aus dem Klinischen Krebsregister Niedersachsen (KKN)

Wir suchten nach und gaben Antworten auf die Kernfragen:

  • Wie lässt sich ein Routineprozess für die Erstellung individueller Rückmeldungen an das Meldeportal möglichst effizient implementieren?
  • Was sind die technischen Herausforderungen?
  • Wie können möglichst viele Leistungserbringer in den Rückmeldeprozess einbezogen werden?

Hintergrund

Mit dem KFRG vom 09.04.2013 wurden die Bundesländer zur Einrichtung klinischer Krebsregister verpflichtet. Ziel ist es, durch eine bundesweit einheitliche Datenerfassung sowie regelmäßigen Analysen und Auswertungen der Daten, valide Aussagen über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von Tumorerkrankungen treffen zu können und die Versorgung der onkologischen Behandlung zu verbessern. Um dies zu erreichen, ist in den Förderkriterien des GKV-Spitzenverbandes festgelegt, dass die Leistungserbringer regelmäßig individuelle Rückmeldungen von aggregierten Auswertungsergebnissen mit Berücksichtigung ihrer Daten erhalten sollen.

Material und Methoden

Die Daten aus den Meldungen der Leistungserbringer werden im KKN über das Melderportal in die Registeranwendung Tristan (Tumor Registration Information System and Transactional Network) importiert. Für die Erstellung der Rückmeldeberichte werden die Daten aus der, der Registeranwendung zugrundeliegenden, relationalen Datenbank mit SQL-Abfragen im CSV-Format exportiert und mit R (R 3.6.0, R Studio 1.2.5033) eingelesen, aufbereitet und aggregiert.

Als Berichts-Template wird ein R MarkDown-Dokument erstellt, welches Layout-Vorgaben, Texte, Definition der Abbildungen und Tabellen sowie das gewünschte Ausgabeformat enthält (2, 3).

Das Berichts-Template wird mit Hilfe einer Programmschleife jeweils mit den Daten eines Leistungserbringers befüllt und das Ergebnisdokument im PDF-Format abgespeichert. Die erstellten Berichte werden den Leistungserbringern über das Melderportal zur Verfügung gestellt.

Diskussion

Die klinischen Krebsregister streben im Rahmen der Plattform § 65c an, einen Austausch untereinander herzustellen. Da R weit verbreitet und gut in der Community etabliert ist, können R-Programme und Berichts-Templates einfach geteilt werden. Die Übertragbarkeit der Programme wird durch ein möglichst ähnliches Datengerüst deutlich verbessert. Hierfür wurde mit dem einheitlichen onkologischen ADT/GEKID-Basisdatensatz bereits eine erste Voraussetzung geschaffen.

Der Rückmeldeprozess dient dazu, die meldenden Leistungserbringer gut in die Arbeit der klinischen Krebsregister einzubinden. Die regelmäßigen regionalen Qualitätskonferenzen können und sollen dazu beitragen, Inhalte und Darstellungen der Berichts-Templates sowie den Rückmeldeprozess insgesamt gemeinsam mit den Leistungserbringern weiter zu verbessern.

Hier können Sie die Vortragspräsentation als PDF herunterladen.

Sind noch Fragen offen geblieben? Schreiben Sie uns oder rufen Sie uns an.

E-Mail: rueckmeldung@kk-n.de

Telefon: 0511 277897-0