Weltkrebstag 2025 – Gemeinsam einzigartig

Verschiedene farbige Krebs-Awareness-Ribbons auf einem weißen Hintergrund.

Weltkrebstag 2025 - Gemeinsam einzigartig

GEMEINSAME PRESSEMITTEILUNG EKN-KKN-KLAST

Hannover, 4. Februar 2025

Am 4. Februar 2025 begehen wir den Weltkrebstag, der in diesem Jahr und den beiden kommenden Jahren unter dem Motto „Gemeinsam einzigartig“ steht. Dieses Motto rückt einen zentralen Aspekt der modernen Onkologie in den Fokus: die Einzigartigkeit jeder Patientin und jedes Patienten sowie die maßgeschneiderte Behandlung von Krebserkrankungen.

Einblicke in unsere Arbeit

Die Zeiten, in denen Krebs als einheitliches Krankheitsbild betrachtet wurde und eine Krebsdiagnose die Lebensperspektive der Betroffenen in Frage stellte, sind längst vorbei. Dank der kontinuierlichen Forschung verstehen wir heute die molekularen und biologischen Grundlagen der Krebsentstehung immer besser. Dadurch können neue Formen der Früherkennung, Diagnostik und Therapie entwickelt werden. Sie eröffnen wiederum in vielen Fällen realistische Aussichten auf Heilung oder ein langes Leben mit der Diagnose.

Dabei steht immer der individuelle Mensch im Mittelpunkt: Personalisierte Medizin im besten Sinne berücksichtigt nicht nur genetische Merkmale und Biomarker, sondern auch die Lebensziele, Ängste und Wünsche der Betroffenen. Unser Dank gilt all jenen, die Tag für Tag mit großem Engagement daran arbeiten – ob in Forschungslaboren, Praxen, Kliniken, der psycho-onkologischen Beratung oder der Seelsorge.

Die Rolle der Landeskrebsregister Niedersachsen

Diese Entwicklungen stellen auch die medizinische Statistik vor neue Herausforderungen. Zahlen wie „50.000 Neuerkrankungen an Krebs in Niedersachsen pro Jahr“ greifen zu kurz, denn die Lebensrealitäten der Betroffenen sind vielfältig: von vollständig geheilten Patientinnen und Patienten nach einem kleinen Eingriff bis hin zu Menschen, die mit belastenden Therapien und einer schwierigen Prognose konfrontiert sind.

Die niedersächsischen Landeskrebsregister – das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) und das Epidemiologische Krebsregister Niedersachsen (EKN) sowie die Klinische Landesauswertungsstelle (KLast) – unternehmen große Anstrengungen, um die zunehmende Heterogenität des onkologischen Geschehens zu erfassen und sichtbar zu machen. Wichtige Ergebnisse dieser Arbeit sind im gemeinsamen „Jahresbericht 2024 – Krebs in Niedersachsen“ dargestellt. Er ist ab heute auf den Websites online abrufbar: Zusätzlich geht zum Weltkrebstag ein erweiterter kleinräumiger Krebsatlas des EKN online. Dieser zeigt die Verteilung von Krebserkrankungen auf Gemeindeebene in Niedersachsen – sowohl für Krebs insgesamt als auch für nunmehr 14 spezifische Krebserkrankungen:

… zum kleinräumigen Krebsatlas(öffnet sich in einem neuen Fenster)

Wissen für bessere Versorgung

Das KKN leistet darüber hinaus einen wichtigen Beitrag, um Therapieentwicklungen und leitliniengerechte Behandlungen zu analysieren. Die Auswertungen ergänzen klinische Studien und schaffen einen umfassenderen Einblick in die onkologische Versorgung. Durch die Zusammenführung und Analyse der Behandlungsdaten aus niedersächsischen Kliniken und Praxen werden Unterschiede und Trends in der Therapie sichtbar – ein bedeutsames Werkzeug zur stetigen Verbesserung der Versorgung.

Unser Dank gilt den Betroffenen

Die Daten von Krebspatientinnen und Krebspatienten sind das Fundament für die Erforschung von Krebs und die Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten. Je mehr Informationen zu Krebserkrankungen und Therapien vorliegen, desto besser lassen sich Früherkennungsprogramme und Behandlungen gestalten.

Zum Weltkrebstag danken wir allen Betroffenen für ihre Unterstützung und möchten gemeinsam ein Zeichen setzen: Für eine stärkere onkologische Versorgung, ein besseres Verständnis der Krankheit und für das Motto „Gemeinsam einzigartig“.

Buchstabe i vor einem blauen Hintergrund als Symbol für weitere Informationen

Weiterführende Links

Hintergrund World Cancer Day, der Weltkrebstag ist eine Initiative der Union internationale contre le cancer (UICC), erstmalig ausgerufen im Jahr 2007. Zusammen mit der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und 300 Verbänden und Organisationen aus 86 Ländern koordiniert die UICC die Aktivitäten rund um den World Cancer Day. In Deutschland beteiligen sich daran u. a. die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe und das Deutsche Krebsforschungszentrum. Am Weltkrebstag stehen die Vorbeugung, Erforschung und Behandlung von Krebserkrankungen im Mittelpunkt. Die Bemühungen der Mitgliedsorganisationen zielen darauf ab, über Themen rund um die Krankheit Krebs zu informieren. Seit 2016 läuft die Kampagne in dreijährigen Zyklen, in denen ein bestimmter Aspekt der Krankheit in den Mittelpunkt gerückt werden soll. Vor dem Zyklus 2025-2027 „United by unique – Gemeinsam einzigartig“ stand der Weltkrebstag 2022-2024 unter dem Motto „Close the care gap – Versorgungslücken schließen“ und 2019-2021 unter dem Motto „I am and I will – ich bin und ich werde“. Weitere Informationen: https://www.worldcancerday.org/.


Die Pressemitteilung zum Weltkrebstag 2025 als PDF herunterladen(öffnet sich in einem neuen Fenster)



Pressekontakt

Klinisches Krebsregister Niedersachsen Stabsstelle Kommunikation Sutelstraße 2 30659 Hannover Tel.: 0511 277897-15 E-Mail

Ein Zeigefinger berührt einen digitalen Bildschirm mit einem Pfeil als Symbol für den Kundenservice
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E-Mail: info@kk-n.de(öffnet sich in einem neuen Fenster)

Links

Aus GEKID e.V. wird Deutsche Krebsregister e.V.

PRESSEMITTEILUNG des DKR e.V.

Halle, 13. Mai 2024

Auf der 22. Mitgliederversammlung am 6. Mai 2024 erneuert die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. einstimmig ihre Satzung und ändert ihren Namen in Deutsche Krebsregister e.V. Der Vorstand des Vereins wurde gewählt.

Ein Verein für die Krebsregistrierung

Rund 20 Jahre nach ihrer Gründung erweitert die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.) ihren Aufgabenbereich. In Zukunft wird sie sowohl die Belange der epidemiologischen als auch klinischen Krebsregistrierung vertreten. Aus GEKID e.V. wird Deutsche Krebsregister e.V.

Der DKR e.V. sieht sich als Interessenvertreter für die flächendeckende, bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung in Deutschland – unabhängig davon, ob es sich dabei um klinische, epidemiologische oder integrierte Krebsregistrierung handelt. Der Verein wird sich in einer neuen Struktur weiter für eine einheitliche und standardisierte Krebsregistrierung und Datennutzung im Sinne des Nationalen Krebsplans in Deutschland engagieren. Der DKR e.V. wird in Zukunft wichtige Impulse und wertvolle Beiträge zur Bewertung des Krebsgeschehens, zur Bewertung und Verbesserung der Qualität der onkologischen Versorgung, zur Evaluation von Krebsfrüherkennungsprogrammen und zur Förderung der Nutzung der Krebsregisterdaten für die Forschung geben.

„Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“ als Sektionen

Der frisch gewählte Vorstand freut sich, mit den weiteren Vorstandmitgliedern den DKR e.V. zukünftig gemeinsam voranzubringen:

  • 1. Vorsitzender
    Dipl.-Math. Tobias Hartz
    Klinisches Krebsregister Niedersachsen
  • 2. Vorsitzender
    Prof. Dr. Alexander Katalinic
    Krebsregister Schleswig-Holstein
  • 3. Vorsitzende
    Dr. med. Kerstin Weitmann
    Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern

„Die neue Struktur des Vereins und der neue Vereinsname reflektieren die Entwicklung der letzten zehn Jahre“, so Professor Katalinic, 20 Jahre Vorsitzender der GEKID.

„Fast überall in Deutschland gibt es heute integrierte Krebsregister, die für die Erfassung und Auswertung von klinischen und epidemiologischen Daten verantwortlich sind. Da ist es nur folgerichtig, den Fokus des Vereins zu erweitern, um die Interessen der Krebsregistrierung in ihrer Gesamtheit vertreten zu können“, erklärt Professor Katalinic die Umbenennung des DKR e.V.

Zur Erfüllung seiner Aufgaben gliedert sich der Verein in Sektionen und Arbeitsgruppen. Zwei Sektionen wurden eingerichtet: „Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“. Die Sektion „Auswertung und Forschung“ nahm ihre Arbeit unter der Leitung von PD Dr. Christina Justenhoven (Krebsregister Rheinland-Pfalz im Institut für digitale Gesundheitsdaten) bereits auf. Die Sektion „Krebsregistrierung“ formiert sich in den kommenden Wochen.

„Ich freue mich sehr, von den Mitgliedern der Sektion „Auswertung und Forschung“ des DKR einstimmig zur Sektionsleiterin gewählt worden zu sein. Gemeinsam wollen wir die Forschung mit Krebsregisterdaten voranbringen. Zudem ist es unser Ziel, die Auswertemöglichkeiten basierend auf diesem Datenschatz insbesondere bei Forschenden und medizinisch Tätigen bekannter zu machen“ – freut sich Justenhoven auf die gemeinsame Herausforderung.

Von der GEKID …

Um trotz unterschiedlicher landesgesetzlicher Regelungen bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erlangen, wurde im Januar 1996 die „Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland” gegründet. In der Arbeitsgemeinschaft waren alle epidemiologischen Krebsregister Deutschlands sowie die im Robert Koch-Institut angesiedelte Dachdokumentation Krebs vertreten.

Im April 2004 wurde die Arbeitsgemeinschaft in die „Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.)“ überführt. Seither setzte sich die GEKID als gemeinsamer Ansprechpartner für die deutschlandweite Zusammenarbeit und Vergleichbarkeit der Ergebnisse der epidemiologischen Krebsregister ein.

… zu einer gesamtheitlichen Krebsregistrierung

Für die weitere Entwicklung bzw. Weiterentwicklung der Krebsregistrierung in Deutschland gab der Nationale Krebsplan 2008 den Startschuss. Es folgten 2013 das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz mit dem § 65c SGB V und 2015 die Plattform § 65c, ein von der Gesundheitsministerkonferenz eingesetztes Expertengremium.

„In Deutschland gibt es historisch gewachsen eine Unterscheidung zwischen epidemiologischer und klinischer Krebsregistrierung. Mit Blick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum und die damit verbundene bessere Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten in der EU ist es jedoch essenziell, dass die deutschen Landeskrebsregister mit einer Stimme auftreten. Die Landeskrebsregister sind ausnahmslos dem Verein beigetreten; damit ist die Trennung von epidemiologischer und klinischer Krebsregistrierung praktisch aufgehoben. Der DKR e.V. bündelt unsere Aufgaben und Aktivitäten und definiert unsere Ziele – und wird zur Diskussion über die Qualität der Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten in Deutschland wesentlich beitragen“ – erklärt Tobias Hartz, der neue 1. Vorsitzende des DKR e.V.

Logo des DKR Vereins

Pressekontakt

Deutsche Krebsregister e.V.
Sebastian Rölle
Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck
Tel.: 0451 50051201
E-Mail: sebastian.roelle@uksh.de
www.dkr.de

Deutsche Krebsregister e.V. (DKR)
Der neue Name Deutsche Krebsregister e.V. wurde am 6. Mai 2024 in der 22. Mitgliederversammlung der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID e.V.) beschlossen. Alle Landeskrebsregister – epidemiologische, klinische wie integrierte – sind Mitglieder des DKR e.V.
Die Arbeit des DKR e.V. erfolgt in den Sektionen „Krebsregistrierung“ und „Auswertung und Forschung“ sowie in Arbeitsgruppen.
Als Interessenvertreter für die flächendeckende, bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung in Deutschland ist das vorrangige Ziel des DKR e.V., trotz immer besser angeglichener landesgesetzlicher Regelungen, bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erreichen. Durch die deutschlandweite Zusammenarbeit streben die Beteiligten die Vergleichbarkeit der Ergebnisse der Krebsregister an, so dass die Krebsregistrierung zur Verbesserung der onkologischen Versorgungsqualität und Forschung beitragen kann.

Abstraktes Netzwerk aus verbundenen Punkten in verschiedenen Farben.

Weiterführende Links

Plattform § 65c

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Ein Daten-Schatz für die Medizin

Seit fünf Jahren werden Therapie- und Behandlungsdaten gesammelt. So kann man erkennen, wie gut eine Behandlung wirkt – der Bericht des Norddeutschen Rundfunks über das KKN anlässlich des Jubiläumssymposium am 28. Juni 2023 im Werkhof in Hannover.

Klinisches Krebsregister: Ein Daten-Schatz für die Medizin

NDR, Hallo Niedersachsen – 28. Juni 2023

Zeitschrift mdi 4/2022 mit dem Schwerpunkt „Tumordokumentation und klinische Register“

Person hält einige analoge Hefte, von oben wird ein abstraktes Netzwerk abgebildet.

Für die vierte Ausgabe 2022 der Zeitschrift mdi erstellte das KKN einen Artikel über die gefestigten Strukturen der Krebsregistrierung in Deutschland.

Aktuelle Entwicklungen in der Krebsregistrierung

Die vierte Ausgabe 2022 der Zeitschrift mdi befasst sich mit dem Schwerpunkt „Tumordokumentation und klinische Register“. Sie beschreibt die gefestigten Strukturen der Krebsregistrierung und stellt wesentliche Änderungen in der Tumordokumentation vor, die aufgrund des aktualisierten bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatzes einhergehen. Außerdem macht die Ausgabe auf einige Förderprojekte aufmerksam, an denen die Krebsregister aktuell arbeiten.

Die Ausgabe entstand unter Beteiligung der Krebsregister Hessen, Niedersachsen, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz. Der Artikel „Gefestigte Strukturen in der Krebsregistrierung“ wurde von dem Klinischen Krebsregister Niedersachsen erstellt.

Die Artikel in der mdi 4/2022, die von den Krebsregistern erstellt wurden, können Sie hier aufrufen.

Artikel in der mdi 4/2022

Gefestigte Strukturen in der Krebsregistrierung –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

Bundeseinheitlicher onkologischer Basisdatensatz (oBDS 3.0.0): Verbesserte Abbildung des Tumorgeschehens in Deutschland –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

Innovative Krebsregister im Zeitalter Künstlicher Intelligenz –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

Entwicklung der oBDS-Schnittstelle 3.0.0 im Praxisverwaltungssystem –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

Klinische Krebsregister – medizinisches Datenmanagement für die Behandlungs- und Versorgungsforschung in der Onkologie –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

Das Pilotprojekt OncoBox-Compare –
mdi, Heft 4/2022 (Dezember 2022), BVMI, DVMD

medizin://dokumentation/ informatik/ informationsmanagement/ (mdi) ist eine Zeitschrift mit Fachartikeln zur Thematik der Medizinischen Dokumentation, der Datenverarbeitung im Gesundheitswesen und den damit angrenzenden organisatorischen Fragen. Sie transportiert Erfahrungsberichte zu Top-Themen sowie aktuelle Entwicklungen direkt in die Praxis.

BMG bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken

Abstraktes Kunstwerk mit blauer wellenartiger Farbe.

GEMEINSAME PRESSEMITTEILUNG von ADT, DKG, Plattform § 65c, Deutsche Krebshilfe, Bundesverband Haus der Krebs-Selbsthilfe –

Das Mitte 2021 verabschiedete Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten schafft die Rahmenbedingungen für die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten von an Krebs erkrankten Menschen. Führende onkologische Organisationen und Vertretende der Krebsregistrierung haben jetzt angekündigt, dass sie, wie im Gesetz vorgesehen, gemeinsam ein Konzept für eine Plattform erarbeiten wollen, die die Datenzusammenführung bundesweit und anlassbezogen ermöglicht und eine Verknüpfung mit anderen Datenquellen zulässt.

Berlin, 29. September 2022

Bundesministerium für Gesundheit bewilligt Förderantrag für Konzept zur bundesweiten Zusammenführung von Krebsregisterdaten mit anderen Daten zu Forschungszwecken

Vorgesehen ist außerdem die fachliche Begleitung sowie die Bereitstellung von Expertise für eine klinisch-wissenschaftliche Auswertung der zusammengeführten Daten. Am Projekt beteiligt sind die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren, die Deutsche Krebsgesellschaft, die Deutsche Krebshilfe, die Landeskrebsregister gemäß § 65c SGB V, das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut, das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. sowie klinisch-wissenschaftliche Akteure aus Versorgung und Forschung. Das Vorhaben wird durch Gelder des Bundesministeriums für Gesundheit gefördert und läuft bis Ende 2024.

Die Projektbeteiligten wollen zunächst klären, welche wissenschaftlichen und versorgungsrelevanten Fragestellungen bereits heute durch bestehende Strukturen und Datenquellen beantwortet werden können. Die neu angestrebte Plattformlösung soll die Zusammenarbeit mit bestehenden oder geplanten nationalen und internationalen Initiativen weiter vereinfachen und bestehende Hürden und Defizite überwinden.

Prof. Dr. Klinkhammer-Schalke
Vorstandsvorsitzende der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren

„Die Erfassung der Daten in den klinischen Krebsregistern ist eine grundlegende Voraussetzung für eine aktuelle, qualitativ hochwertige Forschung in der onkologischen Versorgung. Mit der angestrebten Umsetzung einer Plattform werden wir das Nutzenpotential der Krebsregisterdaten in der Verknüpfung mit anderen Datenquellen noch besser ausschöpfen können. Damit werden wir langfristig die Versorgung von an Krebs erkrankten Patientinnen und Patienten substanziell verbessern. Wir freuen uns, dass wir mit Prof. Dr. Sylke Zeißig und Prof. Dr. Stefan Rolf Benz ein erfahrenes Duo aus der Krebsregistrierung und dem klinischen Bereich mit Expertise in der registerbasierten Versorgungsforschung für die Projektleitung gewinnen konnten.“

Prof. Dr. Thomas Seufferlein
Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft

„Für die Deutsche Krebsgesellschaft ist der jetzt bewilligte Förderantrag ein wichtiger Meilenstein für eine umfassende Verwendung von Daten der Krebsregister und anderer datenerhebender Einrichtungen, hin zu einer nutzenbringenden Versorgungsforschung in der Onkologie. Damit wird ein wichtiger Beitrag geleistet zur Verbesserung der Betreuung unserer Patientinnen und Patienten, nicht nur in den zertifizierten Zentren.“

Gerd Nettekoven
Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe

„Mit diesem Projekt wird ein zentrales Anliegen der Deutschen Krebshilfe verfolgt. Bereits mit unserer Förderung zum Aufbau der klinischen Krebsregister in den Bundesländern hatten wir die zwingend notwendige bundesweite Zusammenführung der Krebsregisterdaten und deren Nutzung für Forschungszwecke deutlich gemacht.“

Hedy Kerek-Bodden
Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V.

„Als Interessenvertretung der an Krebs Erkrankten und ihrer Angehörigen begrüßt das Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. (HKSH-BV) die bundesweite Zusammenführung medizinischer Behandlungsdaten krebskranker Menschen. Die Entwicklung des Plattform-Konzepts sowie die fachlich-wissenschaftliche Begleitung und Auswertung sind wichtige Voraussetzungen, damit die Betroffenen in ihrem Versorgungsalltag tatsächlich und aktuell von der Zusammenführung profitieren können. Zugleich muss immer im Blick bleiben, dass es sich um sensible und schützenwerte individuelle Daten handelt.“

Dipl.-Math. Tobias Hartz
Sprecher der Plattform § 65c

„Die Daten der Krebsregister in die onkologische Versorgung und Forschung zu bringen, das ist ein originäres Ziel der Krebsregister. Mit dem gemeinsamen Konzept zur Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit weiteren Datenquellen wird eine neue Dimension der Datennutzung geschaffen. Die Erstellung des Konzeptes kann nur im Zusammenwirken aller Akteure erfolgreich sein. Bestehende Hindernisse, aber auch bereits funktionierende Strukturen sollen herausgearbeitet werden. Wir haben jetzt die Chance, notwendige, erkannte Verbesserungspotenziale in Angriff zu nehmen, damit eine noch bessere Datenbasis zum Wohle der Tumorpatientinnen und -patienten entsteht.“

Hintergrund
Das Krebsfrüherkennungs- und -registergesetz (KFRG) vom 9. April 2013 regelt die Einrichtung klinischer Krebsregister auf Landesebene. Klinische Krebsregister erfassen alle wichtigen Daten, die im Verlauf einer Krebserkrankung und ihrer Behandlung anfallen. Das KFRG wird ergänzt um das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten (KRDa-ZuG) vom 18. August 2021. Dieses schafft in einer ersten Umsetzungsstufe die rechtliche Grundlage für eine jährliche Zusammenführung von klinischen und epidemiologischen Daten aus den Krebsregistern der Länder. In der zu konzipierenden zweiten Umsetzungsstufe sollen Daten anlassbezogen für konkrete Projekte auch mit anderen Datenquellen verknüpft und behandlungsbezogen mit Klinikerinnen und Klinikern sowie Forschenden gemeinsam ausgewertet werden können.

Pressekontakt

Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. Vorstandsvorsitzende:
Prof. Dr. Monika Klinkhammer-Schalke
030-326 787 26
monika.klinkhammer-schalke@ur.de

Anne Hennings
Referentin Forschung und Kommunikation
030-29 777 450
Hennings@adt-netzwerk.de

www.adt-netzwerk.de

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oBDS-Schnittstelle 3.0.0 veröffentlicht

PRESSEMITTEILUNG PLATTFORM § 65c –

Die neue oBDS-Schnittstelle 3.0.0 (ehemals ADT-GEKID-Schnittstelle) ist für die Implementierung in Praxisverwaltungs-, Klinikinformations-, Tumordokumentations- und Pathologieinformationssysteme freigegeben. Sie dient Einrichtungen für die verpflichtende Krebsregistermeldung aus dem eigenen Dokumentationssystem – und erspart ihnen die doppelte Erfassung in den Meldeportalen der Landeskrebsregister.

Magdeburg, 1. März 2022

Krebsregistermeldung:
Version 3.0.0 der Schnittstelle des bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatzes veröffentlicht – Implementierung ab sofort möglich

Die neue Schnittstellenversion 3.0.0 des bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatzes ist für die Implementierung in Praxisverwaltungs-, Klinikinformations-, Tumordokumentations- und Pathologieinformationssysteme freigegeben.

Die Schnittstelle dient Ärztinnen und Ärzten für die verpflichtende Meldung von onkologischen Behandlungsinformationen an ihr zuständiges Landeskrebsregister. Einrichtungen, die bereits eine Schnittstelle nutzen oder sie zukünftig einsetzen wollen, sollten jetzt ihre Softwarehersteller ansprechen. Die Änderungen gelten ab Herbst 2022 verbindlich.

Neufassung des bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatzes

Die Schnittstelle des bundesweit einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes, kurz oBDS-Schnittstelle, ermöglicht die Meldung von Informationen zu onkologischen Diagnosen und Behandlungen direkt aus dem Dokumentationssystem der Leistungserbringenden und vermeidet somit eine Doppeldokumentation. Die neue Schnittstellenfassung 3.0.0 berücksichtigt die am 12. Juli 2021 im Bundesanzeiger veröffentlichte ebenfalls neue Version des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes und seine organspezifischen Ergänzungsmodule.

„Mit der Neufassung des Basisdatensatzes wurde die Erfassung und Übermittlung von klinisch bedeutsamen Inhalten aufseiten der Behandlungseinrichtungen verbessert. Indem die Tumordaten in den Landeskrebsregistern das Krankheitsgeschehen noch besser abbilden, erhöhen sich das Datennutzungspotenzial und der Datennutzen“ – erklärt Dr. Anett Tillack, Sprecherin der Plattform § 65c und Geschäftsführerin des Landeskrebsregisters Berlin und Brandenburg.

Die Daten kommen dem Zentrum für Krebsregisterdaten beim Robert Koch-Institut zugute, denn das Zentrum wertet zukünftig neben epidemiologischen auch die klinischen Daten aller Landeskrebsregister aus. Grundlage dafür ist das neue Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten vom 31. August 2021, dessen erste Phase im Jahr 2022 startet.

Krebsbehandlung: Meldepflicht von Ärztinnen und Ärzten

Leistungserbringende, die Patientinnen und Patienten mit Krebs behandeln, sind gesetzlich verpflichtet, Informationen zur Krebsbehandlung an ihr zuständiges Landeskrebsregister zu melden. Ist eine oBDS-Schnittstelle im eigenen Dokumentationssystem integriert, können die Meldenden darüber ganze Meldungspakete generieren und an ihr Landeskrebsregister übermitteln.

Die neue oBDS-Schnittstelle bietet mehr Strukturen und Vorgaben sowie regulierte Freiheitsgrade. Damit werden Ärztinnen und Ärzte bei der Erfassung besser unterstützt, was im Umkehrschluss nachträgliche Rückfragen durch die Landeskrebsregister reduziert.

„Die neue oBDS-Schnittstelle bedeutet für die bundesweite Krebsregistrierung verlässlichere Daten. Die Behandlungseinrichtungen haben weniger Aufwand, denn sie kommen mithilfe ihres eigenen Dokumentationssystems ihrer Meldepflicht nach und sparen eine doppelte Erfassung in den Meldeportalen der Landeskrebsregister“ – erläutert Dipl.-Math. Tobias Hartz, Sprecher der Plattform § 65c und Geschäftsführer des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen.

Softwareindustrie: Umsetzungsleitfaden mit Hinweisen, Definitionen und Beispieldatensätzen für die Implementierung ab sofort verfügbar

Softwarehersteller von Praxisverwaltungs-, Klinikinformations-, Tumordokumentations- und Pathologieinformationssystemen können ab sofort die neue oBDS-Schnittstelle 3.0.0 in ihren Systemen implementieren. Ein webbasierter Umsetzungsleitfaden ergänzt das XML-Schema und unterstützt Softwarehersteller bei der Integration.

Die Landeskrebsregister werden ab Herbst 2022 in der Lage sein, Meldungen nach der Version 3.0.0 entgegenzunehmen. Nach einer Übergangszeit werden ältere Versionen nicht mehr angenommen.

„Mit der Integration der oBDS-Schnittstelle in den verschiedenen Dokumentationssystemen ebnen Softwarehersteller den Weg für die verpflichtende Krebsregistermeldung von onkologisch tätigen Ärztinnen und Ärzten. Wir rufen die Softwareindustrie auf, die neue Schnittstelle zu integrieren und diese ihren Kundinnen und Kunden anzubieten. Nur durch die Schaffung optimaler Meldewege können die Ziele der flächendeckenden klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung erreicht und sichergestellt werden. Hier ist das aktive Mitwirken der Softwarehersteller von Praxisverwaltungs-, Klinikinformations-, Tumordokumentations- und Pathologieinformationssystemen unerlässlich“, betont Dr. Tillack.

oBDS-Schema 3.0.0

Nachdem der aktualisierte Basisdatensatz am 12. Juli 2021 im Bundesanzeiger publiziert wurde, startete in stufenweiser Abstimmung die Kommentierungsphase des XML-Schemas 3.0.0 und des Umsetzungsleitfadens. Hierzu waren sowohl die Landeskrebsregister als auch die Softwarehersteller direkt angesprochen, ihre Expertise einzubringen. Mit Veröffentlichung der Version 3.0.0 trägt die Schnittstelle den neuen Namen „oBDS-Schnittstelle“; vorher war sie unter der Bezeichnung „ADT-GEKID-Schnittstelle“ bekannt.

Das finalisierte XML-Schema mit dem webbasierten Umsetzungsleitfaden finden Softwarehersteller auf folgender Seite: basisdatensatz.de.

Hintergrundinformationen – Plattform § 65c
Die Plattform § 65c ist ein Expertengremium, welches einen dauerhaften fachlichen Austausch der klinischen Krebsregister nach § 65c SGB V gewährleistet. Sie wurde 2015 mit Zustimmung der Arbeitsgemeinschaft der obersten Landesgesundheitsbehörden (AOLG) von der Ad hoc AG zur Umsetzung des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG) eingesetzt und ist als „Sonstiges Gremium“ der Gesundheitsministerkonferenz ausgewiesen. Dr. Anett Tillack (Geschäftsführerin des Klinischen Krebsregisters für die Länder Brandenburg und Berlin) und Dipl.-Math. Tobias Hartz (Geschäftsführer des Klinischen Krebsregisters Niedersachsen) haben aktuell die Sprecherschaft inne.

Die Landeskrebsregister sind gemäß § 65c Absatz 1a SGB V für die Organisation eines einheitlichen Datenformats und entsprechender Schnittstellen zur Annahme, Verarbeitung und Weiterleitung der Daten zuständig. Deshalb haben sie das IT-Netzwerk der Plattform § 65c beauftragt, den Umsetzungsleitfaden zu erstellen, zu aktualisieren und herauszugeben. Das IT-Netzwerk arbeitet dabei eng mit der ADT, der GEKID und der AG-Daten der Plattform zusammen.

Kontakt
Plattform der § 65c-Register
Koordinierungsstelle
Lea Pflugradt
Klinische Krebsregister Sachsen-Anhalt gGmbH
Doctor-Eisenbart-Ring 2
39120 Magdeburg
0151 11467090
l.pflugradt@plattform65c.de
https://plattform65c.de/

Pressemitteilung als PDF herunterladen „Version 3.0.0 der Schnittstelle des bundeseinheitlichen onkologischen Basisdatensatzes veröffentlicht – Implementierung ab sofort möglich“

Hier erklärt das Melderschulungsteam des KKN die Neuerungen des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes in der Version 3.0.0 in einem Video – Umstellung des Melderportals ab Oktober 2022

Umsetzungsleitfaden als webbasierte Version

Klinisches Krebsregister Niedersachsen bekommt positiven Förderbescheid

Ein Stapel von Zeitungen vor einem dunkelblauen Hintergrund.

P R E S S E MITTEILUNG – Hannover, 12. April 2021

Es ist offiziell: Die gesetzlichen Krankenkassen bestätigen mit ihrem aktuellen Förderbescheid, dass das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) alle geforderten Förderkriterien erfüllt. Insgesamt 43 Kriterien hat der GKV-Spitzenverband als gesetzliche Voraussetzung aufgestellt, damit die Krankenkassen regelhaft die Arbeit der klinischen Krebsregister, so auch die des KKN, finanzieren dürfen.

Der positive Förderbescheid ist ein Meilenstein in der kurzen Geschichte des erst zum 01.12.2017 gegründeten Krebsregisters.

„Im Prognos-Gutachten 2018 wurde auf eine detaillierte Bewertung für Niedersachsen als einziges Bundesland noch gänzlich verzichtet. Anfang 2020 standen wir bei 31 erfüllten Kriterien. Heute sind wir voll arbeitsfähig und erfüllen alle 43 Förderkriterien“, erklärt Tobias Hartz, Geschäftsführer des KKN. „Die eigentliche Arbeit beginnt allerdings erst jetzt“, mahnt er gleichzeitig an. In den zurückliegenden drei Jahren standen der personelle, strukturelle und technische Aufbau sowie die Erreichung der Förderkriterien im Fokus aller Anstrengungen. Nach der Aufbauphase rückt zunehmend die Qualität und die Nutzung der Daten in den Vordergrund.

Kontakt
Mag. Eva Töke M.A.
0511 277897-15
kommunikation@kk-n.de

„Klinisches Krebsregister Niedersachsen bekommt positiven Förderbescheid“ als PDF

Die Daten zum Sprechen bringen …

Im KKN sind seit dem Start des Routinebetriebes am 01.07.2018 über 2.600 Meldestellen registriert, die etwa anderthalb Millionen Meldungen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf abgegeben haben. Diese schnell wachsende Datenbasis führt die medizinischen Daten aller an der onkologischen Behandlung einer Patientin und eines Patienten beteiligten Leistungserbringer zusammen. Als Gradmesser für die Datenqualität lassen sich die Vollzähligkeit und die Vollständigkeit definieren, und es gilt, diese stets zu überprüfen. Damit die Daten nicht nur erfasst, sondern auch im Sinne des Nationalen Krebsplans (2008) und des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG, 2013) und vor allem zu Gunsten der an Krebs Erkrankten genutzt werden können, gewinnt die Verwertung der Daten durch aussagekräftige Analysen zunehmend an Bedeutung.

… und mit den Meldenden aktiv zusammenarbeiten

Das KKN hat 2020 begonnen, die Daten zur Meldungsqualität und klinischen Versorgung auszuwerten und die Ergebnisse mit den meldenden Ärztinnen und Ärzten im Rahmen von regionalen Qualitätskonferenzen zu diskutieren. In der jeweiligen Konferenz werden aggregierte Auswertungen auf Basis der übermittelten Meldungen jeweils in einem kleinen vertraulichen Rahmen präsentiert und gemeinsam intensiv besprochen. Im Vorfeld der Konferenz erhalten die Meldenden einen persönlichen tumorspezifischen Rückmeldebericht, in dem sie die eigenen Daten im Niedersachsenvergleich ablesen können. Inzwischen hat das KKN über 1.200 individuelle Rückmeldeberichte versandt.

2020 fanden drei regionale Qualitätskonferenzen zum Prostatakarzinom, der häufigsten Tumorerkrankung bei Männern, statt. Im laufenden Jahr kommen die Tumorentitäten Mammakarzinom und Harnblasenkarzinom hinzu.

Krankenkassen sehen Chancen

Die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) übernimmt mit 90 Prozent der durchschnittlichen Betriebskosten den Hauptanteil an den Kosten des Krebsregisters und zahlt für jede registrierte Neuerkrankung eine einmalige fallbezogene Betriebskostenpauschale derzeit in Höhe von 141,73 Euro. Es kommen Zahlungen für die Meldevergütungen hinzu, die die Leistungserbringer bekommen. Die gesetzlichen Krankenkassen sind sich ihrer Rolle als Hauptkostenträger bewusst, gleichzeitig setzen sie auf die Chancen, die mit dem Betrieb des KKN verbunden sind. Sie begrüßen, dass das KKN nunmehr alle Voraussetzungen erfüllt. Für das KKN bedeutet das ein hohes Maß an Verantwortung und die Verpflichtung, die Aufgaben auch in Zukunft vollumfänglich und mit hohem Qualitätsanspruch zu leisten, damit die Arbeit mit den Daten den Versicherten langfristig auch tatsächlich zugutekommt.

„Krebserkrankungen sind eine massive Bedrohung für die Menschen. Für uns als Krankenkassen ist deshalb der konkrete Nutzen für die Versicherten wichtig, den die Arbeit des KKN stiften soll. Diese Arbeit soll perspektivisch ermöglichen, Daten über Behandlungsverläufe und Ergebnisse zur Bewertung der Qualität der verschiedenen Krebstherapien zu nutzen. Wir wollen damit einen Beitrag leisten, die Behandlung zu verbessern, gezielter zu steuern und damit auch Leben zu retten“, sagten Jörg Niemann, Leiter des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) in Niedersachsen, und Sabine Nowack-Schwonbeck, Geschäftsführerin Gesundheitsmanagement stationär der AOK Niedersachsen. Beide vertreten die gesetzlichen Krankenkassen im Verwaltungsrat des KKN.

Sicher ist es noch ein langer Weg, aber die ersten Schritte sind getan. Auch wenn es noch Jahre dauern wird, bis eine Ärztin oder ein Arzt im Melderportal sieht, ob Therapie A oder B erfolgreicher war, ist genau dies das Ziel: die Daten für die Verbesserung der Versorgungsqualität von Krebspatientinnen und Krebspatienten zu nutzen und zur Verfügung zu stellen. Die Daten stehen als unverzichtbare Forschungs- und Diskussionsgrundlage im Mittelpunkt. Das KKN und die Länderkrebsregister sind die zentralen Ansprechpartner für Daten zur Krebsversorgung in Deutschland und ermöglichen wichtige Erkenntnisse gegen Krebs; die Aussichten sind vielversprechend.

Hintergrundinformationen – KKN
Das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) wurde zum 01.12.2017 als Anstalt öffentlichen Rechts gegründet und untersteht der Fachaufsicht des Niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Gesundheit und Gleichstellung. In den ersten sechs Monaten nach der Gründung führte das KKN einen Probebetrieb mit freiwilligen Testmelderinnen und Testmeldern durch, baute die neue Anstalt auf, organisierte für die Meldepflichtigen wöchentlich Melderschulungen und ebnete somit den Weg für den Echtbetrieb ab dem 01.07.2018 – damals mit nur sieben Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern. Heute zählt das KKN 56 Beschäftigte und gehört zu den wenigen klinischen Krebsregistern mit einer vollständig papierlosen Tumordokumentation – sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich.

Zwischen dem KKN und dem Epidemiologischen Krebsregister Niedersachsen (EKN) besteht eine enge Kooperation, die mit dem Melderportal und der gemeinsamen Datenannahmestelle sichtbar wird: Der Meldeweg ist so gestaltet, dass die Meldenden einen Krankheitsfall nur einmal übermitteln müssen und damit ihre Meldepflichten gegenüber dem KKN und EKN gleichzeitig erfüllt haben. Von hier aus werden die Daten der jeweiligen klinischen oder epidemiologischen Zweckbestimmung entsprechend weiterverarbeitet.

Der schnelle Aufbau und Start wären nicht so erfolgreich verlaufen, wenn Niedersachsen nicht auf die Erfahrungen und die Vorarbeit der anderen Bundesländer hätte zurückgreifen können. Das in Niedersachsen eingesetzte Melderportal beispielsweise wurde in Kooperation mit sieben anderen Bundesländern beauftragt und umgesetzt und wird laufend optimiert.

Hintergrundinformationen – Förderkriterien
Für die flächendeckende klinische Krebsregistrierung nach § 65c SGB V ist eine Mischfinanzierung vorgesehen. Die Betriebskosten der Krebsregistrierung werden in einer Kostenaufteilung von 90 zu 10 zwischen den Kostenträgern im Gesundheitswesen und den Bundesländern über eine Fallpauschale finanziert.