Die klinischen Krebsregister, vertreten durch die Plattform § 65c(öffnet sich in einem neuen Fenster), präsentieren sich auf der DMEA 2025. Sie finden uns dort im Verbände-Pavillon in Halle 3.2 beim Stand A 106. Die DMEA bündelt alle Facetten des digitalen Gesundheitswesens an einem Ort.
Plattform § 65c – Zusammenschluss der klinischen Landeskrebsregister
Die Plattform § 65c ist der bundesweite Zusammenschluss der klinischen Krebsregister nach § 65c SGB V. Als Expertengremium sichert sie den dauerhaften fachlichen Austausch unter den klinischen Krebsregistern für eine einheitliche und flächendeckende klinische Krebsregistrierung in Deutschland.
Deutsche Krebsregister e.V. – Zusammenschluss aller Landeskrebsregister
Der DKR fungiert als Interessenvertreter für die flächendeckende, bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung in Deutschland mit dem Ziel, bundesweit eine weitgehende methodische Einheitlichkeit durch inhaltliche Standards zu erreichen. Im Fokus steht die Vergleichbarkeit der Ergebnisse der Krebsregister, so dass die Krebsregistrierung zur Verbesserung der onkologischen Versorgungsqualität und Forschung beitragen kann. Seit Mai 2024 sind alle Landeskrebsregister – epidemiologische, klinische wie integrierte – Mitglieder des DKR e.V.
Am 20. November 2023 eröffnete Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach die Jubiläumsveranstaltung Gemeinsam zum Erfolg: Ein Datenschatz für die onkologische Forschung und Versorgung in Deutschland.
Die Feierlichkeiten fanden in der Kaiserin-Friedrich-Stiftung in Berlin statt und markierten das zehnjährige Jubiläum des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes (KFRG), welches im Jahr 2013 in Kraft trat.
Ausgerichtet wurde die Veranstaltung von den Mitinitiatoren des Nationalen Krebsplans – der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e. V. (ADT), der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und der Deutschen Krebshilfe – gemeinsam mit den Landeskrebsregistern (Plattform § 65c), dem Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch-Institut (ZfKD), der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (GEKID) und dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung e. V. (DNVF).
Teilnehmende der Jubiläumsveranstaltung anlässlich der zehnjährigen Geschichte des Krebsfrüherkennungs- und -registergesetzes am 20. November 2023 in Berlin
Mit Begeisterung ging es über die Bilanz der Erfolge der ersten zehn Jahre zu einem spannenden Blick in die Zukunft evidenzbasierter klinischer Forschung und Versorgung.
Das KFRG gab den rechtlichen Rahmen zum flächendeckenden Aufbau der klinischen Krebsregister in allen Bundesländern. Die klinischen Krebsregister erfassen Daten zu Krebsdiagnose, Therapie und Nachsorge. Sie verarbeiten die Daten, werten sie aus, veröffentlichen diese und stellen sie für Forschung, Qualitätssicherung und Politik zur Verfügung.
Zahlreiche Vorträge und Podiumsdiskussionen gaben den Teilnehmerinnen und Teilnehmern einen umfassenden Überblick über die Arbeit, Innovationen und Entwicklungen der Krebsregistrierung in Deutschland. Hierbei wurden auch Potenziale aufgezeigt, die für die Zukunft noch verbessert werden können. Dazu zählen die Anpassung der Vergütung für meldepflichtige Ärzte und Ärztinnen, der verbesserte Zugang zu den Krebsregisterdaten für Forschende sowie die Schaffung von Schnittstellen, um eine sektorenübergreifende Meldetätigkeit aller an der Krebsversorgung beteiligten Einrichtungen zu erreichen.
„Mit der deutschlandweiten Erfassung von Krebsfällen haben wir einen einzigartigen Datenschatz geschaffen. Die Daten zu beispielsweise Therapie und Verlauf machen erfolgreiche Behandlungsmethoden sichtbar und bringen die Forschung voran. Die Krebsregister kommen so Patientinnen und Patienten unmittelbar zugute und zeigen, wie Datennutzung – auch sensibler Daten – moderne Medizin ermöglicht. Auf diesem Weg gehen wir mit unseren Digitalgesetzen konsequent weiter, um die Forschung und Versorgung in Deutschland zu verbessern und weiter auszubauen. Durch die geplante elektronische Patientenakte können die Krebsregisterdaten in Zukunft sowohl für Forschung als auch für die Behandlung mit künstlicher Intelligenz viel umfassender genutzt werden.“
Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach
Landeskrebsregister durch Plattform § 65cvertreten
Dr. Alice Nennecke (Hamburgisches Krebsregister als Sprecherin der Ad hoc-AG der Länder) und Tobias Hartz (Klinisches Krebsregister Niedersachsen als Sprecher der Plattform § 65c) informierten über das Thema Klinische Krebsregister in den Ländern – Stand der Umsetzung und regionale Aufgaben und Vernetzung.
Tobias Hartz und Dr. Alice Nennecke
Dr. Alice Nennecke skizzierte zunächst die frühen Schritte der Krebsregistrierung und den langen Weg, rechtliche Grundlagen für den Ausbau der klinischen Krebsregistrierung zu schaffen – all dies mit maßgeblicher Einbeziehung der Länder. Ihr Dank ging an die Kolleginnen und Kollegen den Ministerien für den immer fruchtbaren und vertrauensvollen Diskurs. Im Weiteren hob sie die Bedeutung der Krebsregistrierung und des KFRG hervor:
„In einem föderal organisierten Staat mit einer Bevölkerung von 82 Millionen und einem stark sektoral organisierten Gesundheitswesen, ohne zentrale Verschreibungs- und Krankenhausdiagnosedatenbanken (wie in Skandinavien oder Großbritannien), jedoch mit einer Geschichte größter Skepsis gegen staatlich organisierte personenbezogene Datensammlungen, ist das Vorhaben, eine flächendeckende klinische Krebsregistrierung mit vergleichbaren Daten aufzubauen und zu führen europaweit einzigartig!“
Tobias Hartz griff in seinem Vortrag die im Rahmen einer Posterausstellung präsentierten Aufgaben und Erfolge der Landeskrebsregister auf. Beider Resümee:
„Der heute existierende und von den Landeskrebsregistern erfasste Datenschatz ist ein gelungenes Beispiel funktionierender Digitalisierung und sektorenübergreifender Aktivität im Gesundheitswesen.“
Vorträge aus den Landeskrebsregistern
Klinische Krebsregister in den Ländern – Stand der Umsetzung und regionale Aufgaben und Vernetzung
Krebsregisterdaten zusammenführen und intelligent nutzen: Innovationsprojekte für Künstliche Intelligenz – Zusammenführen und Validieren von Krebsregisterdaten durch KI-Verfahren (ZuVaKI) – KI-unterstützte, versorgungsnahe Nutzung von Krebsregisterdaten (AI-CARE) – TextMining von Meldungstexten für einheitliche Klassifikationen (TeMeK)
Um Prof. Dr. Karl Lauterbach die Arbeit und Erfolge der ersten zehn Jahre nach Inkrafttreten des KFRG anschaulich zu machen, führten die Landeskrebsregister mittels einer Posterausstellung durch ihre wichtigsten Themen. Die Poster sind hier einsehbar:
KKN-Geschäftsführer Tobias Hartz beteiligte sich am zweiten Tag der Veranstaltung aktiv am Block „Gemeinsam interoperabel vorangehen: Lösungen!“. Es ging um Lösungen für interoperable Vorhaben, HL7 FHIR und erfolgreiche Interop-Projekte. Tobias Hartz gab Einblicke in die Arbeit des Klinische Krebsregisters Niedersachsen (KKN), wie man dort Interoperabilität lebt und stets daran arbeitet, eine Lösung für viele Daten zu finden.
Der KKN-Geschäftsführer gab während des DIT dem Zentrum für Telematik und Telemedizin (ZTG) auch ein Interview, in dem er kurz die Geschichte des KKN und des KFRG anriss und diese Fragen beantwortete:
Sind die klinischen Krebsregister für den Anschluss an das Forschungsdatenzentrum bereit?
Wo liegen momentan die größten Herausforderungen?
https://youtu.be/nmImrJrY8qc
Die Zentrum für Telematik und Telemedizin GmbH (ZTG) ist das herstellerunabhängige Kompetenzzentrum für sektorübergreifende Digitalisierung im Gesundheitswesen. Wir sind fester Bestandteil der Strategie des Landes für das digitale Nordrhein-Westfalen. In dieser Rolle unterstützen wir digitale Innovationen im Gesundheitswesen, sorgen für mehr Information und Transparenz zu den Rahmenbedingungen und beschleunigen so Fortschritt und Markteintritt. Für diese Aufgaben werden wir von der Landesregierung institutionell gefördert.
Unter dem Titel Jubiläumssymposium des KKN – Fünf Jahre Routinebetrieb feierte das KKN am 28. Juni 2023 die Geburtstunde des Melderportals für die Krebsregistrierung in Niedersachsen: Dieses ging vor genau fünf Jahren online – wenige Monate nach der Gründung des KKN als Anstalt des öffentlichen Rechts. Seitdem sind knapp 3.000 Meldestellen registriert, etwa dreieinhalb Millionen Meldungen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf sind erfasst, seit 2020 finden regelmäßig Qualitätskonferenzen statt und die Meldenden erhalten Rückmeldeberichte. Der Aufbau ist spätestens seit dem positiven Förderbescheid der gesetzlichen Krankenkassen über die Erfüllung des umfangreichen Förderkriterienkataloges im April 2021 abgeschlossen. Für uns alles Gründe, um ein wenig festlich zu werden und das Erreichte zu resümieren.
Wohl wissend, es bleibt viel zu tun, denn gerade auf politischer Ebene bewegt sich viel: 2021 ist das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten in Kraft getreten, eine wissenschaftliche bundesweite Gesamtevaluation der Krebsregistrierung soll in Auftrag gegeben werden, der Europäische Raum für Gesundheitsdaten steht bevor, innovative Projekte zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz sind gestartet, Interoperabilität ist in aller Munde. Bei all dem wird das KKN bzw. werden die Landeskrebsregister betroffen sein.
All diese Aspekte im Blick stellten wir rund um das Thema Krebsregistrierung ein abwechslungsreiches Programm zusammen und widmeten uns in dem klinischen Teil dem Thema Malignes Melanom, denn die Veranstaltung diente gleichzeitig als Qualitätskonferenz.
Unserer Einladung folgten ausgewiesene Referentinnen und Referenten, die über Aspekte jeweils zum klinischen und politischen Part aus erster Hand berichteten: Gäste aus BMG und GKV-Spitzenverband, aus dem ambulanten wie stationären Sektor und nicht zuletzt aus der Landesauswertung.
Inbesondere ehrte uns der Besuch des Niedersächsischen Sozialministers, Dr. Andreas Philippi, der die feierliche Eröffnungsrede hielt.
„Auch wenn Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten erfolgreich weiterentwickelt worden sind, hat die Krankheit nicht ihren Schrecken und ihre Gefahr verloren. Für weitere Fortschritte in der Krebsmedizin braucht es Daten zu Befunden, zu therapeutischen Maßnahmen und zum Behandlungsprozess und Erkrankungsverlauf. Krebsregister erfassen diese Daten, können sie vielfältig auswerten und für die Versorgungsforschung zur Verfügung stellen. Die Daten geben auch einen Einblick in die Praxis, wie wirksam die Behandlungsmethoden der unterschiedlichen Einrichtungen sind. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des KKN leisten damit jetzt seit mehr als fünf Jahren einen wichtigen Beitrag, damit Therapiemöglichkeiten von Krebserkrankungen immer besser werden.“
Dr. Andreas Philippi, Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Gleichstellung
Seit dem Start des Routinebetriebes im Juli 2018 verzeichnete das KKN rund drei Millionen Vorgänge im Melderportal – darunter etwa 433.000 Diagnose-, circa 900.000 Therapie- und Verlaufsmeldungen sowie knapp eine halbe Million Pathologiemeldungen. Der Geschäftsführer des KKN, Tobias Hartz, führte durch die Veranstaltung und zeigte in seinem Einstiegsvortrag auf, was mit all den Daten passiert und in welcher Form diese an die Meldenden zurückgespielt werden.
Regelmäßige Rückmeldungen je Meldestelle
„Das KKN ist ein kleines, aber wichtiges Puzzleteil in der deutschen Gesundheitsdaten- infrastruktur.“ Tobias Hartz
Es folgten Fachvorträge zum klinischen Thema der Veranstaltung, dem Malignen Melanom.
Prof.’in Dr. Imke von Wasielewski, Leiterin des Haut-Tumor-Zentrums der Medizinischen Hochschule Hannover
„Ein Hoffnungsschimmer bei metastasiertem Melanom: Moderne Immuntherapien zeigen ermutigende Heilungschancen, doch der Weg ist mit Herausforderungen verbunden. Gemeinsam kämpfen wir für eine Zukunft ohne Melanom – für jeden einzelnen Patienten. Früherkennung ist der Schlüssel zur rechtzeitigen Behandlung und erhöht die Aussicht auf Heilung.“
Dr. Tonia Brand, Ärztliche Leiterin des Registerbereichs und stellvertretende Geschäftsführerin des KKN
„Auch wenn die Datenqualität noch nicht optimal ist, zeigt sich doch klar, dass unsere Daten für Forschung gefragt sind und genutzt werden können. Außerdem ermöglichen die Daten eine bevölkerungsbezogene, indikatorbasierte Bewertung der onkologischen Versorgung und das nicht nur für die großen Zentren, sondern flächendeckend. Wir alle, die Landeskrebsregister und die Meldenden, müssen gemeinsam daran arbeiten, dass unsere Daten noch besser werden!“
PD Dr. Dr. Joachim Hübner, Klinische Landesauswertungsstelle Niedersachsen, Oldenburg
„Wir sehen den erwarteten Anstieg der Melanominzidenz bei Einführung des Screenings, aber keinen Rückgang der Spätstadien. Der erfreuliche Rückgang der Mortalität dürfte eher den neuen Therapien zuzuschreiben sein.“
„Dermatologie – Wir sehen hin und nicht weg! Das muss auch die politische Maxime für die Erfassung aller Hauttumore sein – sowohl die der Melanome als auch der nicht melanotischen Hautkrebse, epidemiologisch wie klinisch. In diesen Fällen gilt: Ignoranz ist tödlich!“
Dr. Wolfgang Lensing, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten in Hannover und Vorsitzender des Berufsverbands der Dermatologen (BVDD) in Niedersachsen
Nach einer Erfrischungspause bei schönstem Sonnenwetter gab es Vorträge zur Versorgungsqualität, über Aspekte der Finanzierung der Krebsregister gemäß Förderkriterien des GKV Spitzenverbandes und schließlich über die Zukunft der Krebsregister und deren Daten. Einen ehrlichen Einblick gab der Patientenvertreter, wie schwierig es für Betroffene sei, die wirklich relevanten Informationen über die Erkrankung und deren Behandlung zu erhalten.
„Krebserkrankungen sind immer mit Daten verbunden – Daten, die die Krebsregister sammeln, auswerten und Medizinern und Forschern zur Verfügung stellen. Wünschenswert wäre nun, dass auch die unmittelbar Betroffenen einen barrierefreien Zugang zu diesen Informationen bekommen, damit es auch ihnen möglich wird, ihre Erkrankung besser zu verstehen.“
Rainer Hübert, Sprecher Patientenvertretung im CCC Vorstand, CCC Hannover (Claudia von Schilling-Zentrum), Medizinische Hochschule Hannover
PD Dr. Friederike Braulke, Leiterin des onkologischen Zentrum des UniversitätsKrebszentrums, Universitätsmedizin Göttingen
„Die Zusammenarbeit von Ärztinnen, Ärzten, Kliniken und zertifizierten Zentren mit dem Landeskrebsregister trägt dazu bei, die onkologische Versorgungsqualität in Niedersachsen kontinuierlich zu verbessern.“
Dr. Daniela Malek, GKV-Spitzenverband, Berlin
„Die Erfassung des Nicht-Melanozytären Hautkrebses, der prognostisch ungünstigen Fälle, wird kommen.“
Sarah Kosecki, Stv. Referatsleiterin, Referat 311 – Medizinische Datenbanken und Register, Bundesministerium für Gesundheit, Berlin
„Das Potenzial von medizinischen Registerdaten für die Forschung und die Versorgung ist immens. Leider wird dieses in Deutschland noch nicht voll ausgeschöpft.“
Impressionen
Der Eingang der geschichtsträchtigen Hävemeier & Sander Halle des werkhofs in Hannovers NordstadtDie Hävemeier & Sander Halle kurz vor dem EinlassGrüne Bändchen für die Namensschilder; sie waren etwas zu langFächer in KKN-Farben gegen die HitzeBlick auf das Publikum von hintenDr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und GleichstellungTobias Hartz Geschäftsführer KKNDr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und GleichstellungDr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und GleichstellungDr. Andreas Philippi Niedersächsischer Minister für Soziales, Arbeit, Gesundheit und GleichstellungTobias Hartz Geschäftsführer KKNProf.’in Dr. Imke von Wasielewski Leitung des Haut-Tumor-Zentrums, Medizinische Hochschule Hannover, CCC HannoverDr. Tonia Brand Ärztliche Leiterin des Registerbereichs KKNDr. Wolfgang Lensing Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, HannoverPD Dr. Dr. Joachim Hübner Klinische Landesauswertungsstelle Niedersachsen, OldenburgRainer Hübert Sprecher Patientenvertretung im CCC Vorstand, CCC Hannover (Claudia von Schilling-Zentrum), Medizinische Hochschule HannoverPD Dr. Friederike Braulke Leitung onkologisches Zentrum des UniversitätsKrebszentrums, Universitätsmedizin GöttingenDr. Daniela Malek Abteilung Medizin, GKV-Spitzenverband, BerlinSarah Kosecki Referentin, Stv. Referatsleiterin, Referat 311 – Medizinische Datenbanken und Register, Bundesministerium für Gesundheit, BerlinDas Team des KKN, zumindest ein Teil davon
Das KKN feierte am 28. Juni 2023 einen runden Geburtstag: Am 1. Dezember 2017 gegründet, am 1. Juli 2018 das Meldeportal freigeschaltet, läuft das KKN seit fünf Jahren im Routinebetrieb. Seitdem werden hier alle wichtigen Daten im Laufe einer Krebserkrankung von der Diagnose über die einzelnen Behandlungsschritte und Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfällen erfasst. Im Rahmen eines Jubliäumssymposiums gab es rund um das Thema Krebsregistrierung ein abwechslungsreiches Programm; in dem klinischen Teil widmeten wir uns dem Thema Malignes Melanom.
Die Vorträge des Symposiums zum Nachlesen und Herunterladen
Malignes Melanom Überleben – nicht freigegeben Prof.’in Dr. Imke von Wasielewski Leitung des Haut-Tumor-Zentrums, Medizinische Hochschule Hannover, CCC Hannover
Wer wird denn gleich „schwarz“ sehen? Das Melanom im Fokus der ambulanten Dermatologie Dr. Wolfgang Lensing Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Hannover
Wirkt das Hautkrebsscreening? Eine Spurensuche in Krebsregisterdaten – nicht freigegeben Dr. Dr. Joachim Hübner Klinische Landesauswertungsstelle (KLast), Oldenburg
Von der Datensammlung zur Datennutzung PD Dr. Friederike Braulke Leitung onkologisches Zentrum des UniversitätsKrebszentrums, Universitätsmedizin Göttingen
Save the Date Die nächste Qualitätskonferenz findet am 27. September 2023 in der Frauenklinik im Klinikum Wolfsburg mit dem Cancer Center Wolfsburg statt und widmet sich dem Mammakarzinom.
Seit fünf Jahren werden Therapie- und Behandlungsdaten gesammelt. So kann man erkennen, wie gut eine Behandlung wirkt – der Bericht des Norddeutschen Rundfunks über das KKN anlässlich des Jubiläumssymposium am 28. Juni 2023 im Werkhof in Hannover.
Klinisches Krebsregister: Ein Daten-Schatz für die Medizin
Als Mitglied beim Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) nimmt das KKN regelmäßig an dem jährlich stattfindenden DKVF teil.
Die Veranstaltung des DNVF stand diesmal unter dem Motto Versorgungsforschung – Nutzen für die klinische Praxis. Potentiale und Perspektiven. Der DKVF setzte den Fokus auf die Frage, auf die Frage, welchen Nutzen die Versorgungsforschung für die klinische Realität und somit konkret für Patientinnen und Patienten bereithält und wie Ergebnisse aus der Forschung schneller in die Versorgung transferiert werden können.
Dieses Jahr beteiligten wir uns mit einem Posterbeitrag zum Thema „Aus den Daten des Krebsregisters in den klinischen Alltag – Wie kann Vernetzung gelingen?“.
Binden Sie die Zielgruppe Ihrer Auswertungen frühzeitig in Ihre Arbeit ein, damit der Mehrwert für die Adressaten im Mittelpunkt steht.“
Unser Auftrag
… ist die Verbesserung der onkologischen Versorgung durch Auswertung und Rückmeldung der aggregierten Diagnose- und Behandlungsdaten des KKN an die Leistungserbringenden z. B. in Form von Qualitätskonferenzen gemäß § 65c Abs. 1 SGB V.
Die Fragen
Ist die Datengrundlage des KKN ausreichend für die Beantwortung von Fragestellungen des klinischen Alltags oder die Weiterentwicklung von Versorgungsstandards und Leitlinien?
Wie erreichen die Auswertungsergebnisse möglichst viele Ärztinnen und Ärzte?
Wie können die Auswertungsergebnisse optimal in die Arbeit der Ärztinnen und Ärzte eingebunden werden?
Die Beteiligten
Klinisches Krebsregister Niedersachsen (KKN)
Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (CCC-N)
Kooperierende Onkologische Zentren in Niedersachsen
Leistungserbringende der ambulanten und stationären Versorgung in Niedersachsen
Das Ergebnis
Weiterentwicklung der Qualitätskonferenzen, auf denen Auswertungsergebnisse des KKN vorgestellt werden, auf Anregung von Klinikern zur Veranstaltungsreihe „Onkologische Versorgungsrealität Niedersachsen“. Dieses Gemeinschaftsprojekt des KKN, des CCC-N und der kooperierenden Onkologischen Zentren Niedersachsens stellt die Daten des KKN in den Zusammenhang mit Informationen zur aktuellen Studienlage, der Darstellung neuer Behandlungskonzepte und mit Fallbeispielen.
Das Feedback
Das Feedback zu den ersten Veranstaltungen der Veranstaltungsreihe war insgesamt positiv. Als Herausforderungen wurden Limitationen der Daten des KKN, wie z.B. hinsichtlich der Berechnung von Qualitätsindikatoren oder der Berücksichtigung von Komorbiditäten, diskutiert. Zum einen könnten diese durch das Meldeverhalten und zum anderen durch eine Erweiterung des Datensatzes und der gesetzlichen Meldepflicht bewältigt werden.
Unser Appell
„Binden Sie die Zielgruppe Ihrer Auswertungen frühzeitig in Ihre Arbeit ein, damit der Mehrwert für die Adressaten im Mittelpunkt steht.“
Der gemeinnützige Verein „Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.“ (DNVF) wurde 2006 in Berlin gegründet. Das DNVF steht als interdisziplinäres Netzwerk allen Institutionen und Arbeitsgruppen offen, die mit der Sicherung der Gesundheits- und Krankenversorgung unter wissenschaftlichen, praktischen oder gesundheitspolitischen Gesichtspunkten befasst sind.
Das DNVF hat es sich zum Ziel gesetzt, die an der Versorgungsforschung im Gesundheitswesen beteiligten Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler zu vernetzen, Wissenschaft und Versorgungspraxis zusammenzuführen sowie die Versorgungsforschung insgesamt zu unterstützen und voranzubringen.
Durch den Aufbau einer bundesweit flächendeckenden Krebsregistrierung stehen umfangreiche, regional differenzierte, diagnosespezifische Informationen sowie Daten zur Versorgung von Krebserkrankten und zu Krankheitsverläufen in Deutschland zur Verfügung.
Im Januar 2021 hat die AG Krebsepidemiologie gemeinsam mit der Plattform § 65c bereits einen Workshop zu Chancen und Herausforderungen in der Forschung mit Krebsregisterdaten durchgeführt, um Vertreterinnen und Vertreter aus den Krebsregistern mit Forschenden zusammenzubringen. Mitnehmen konnte man damals die Bereitschaft der Teilnehmenden, sich auf die Herausforderungen einzulassen und Lösungsansätze zu entwickeln, um Fragestellungen zu adressieren, die die Ärzteschaft, Akteure aus Public Health und die Politik interessieren.
Auch in diesem Jahr regen die Organisatoren ein Treffen an, die Datengrundlagen und Auswertemöglichkeiten noch besser kennenzulernen und gemeinsam an der Verbesserung der Nutzungsmöglichkeiten zu arbeiten. Die Veranstaltung fand erneut online statt, die AG Krebsepidemiologie und die Plattform § 65c hoffen jedoch auf die Jahrestagung der DGEpi vom 26.-29.09.2022 in Greifswald zum persönlichen Austausch.
Klinisch-epidemiologische Daten der Krebsregister für Forschende: Fit für Krebsregisterdaten? Donnerstag, 5. Mai 2022 13-17 Uhr
In dem Webseminar wurden Herausforderungen für Forschende mit Krebsregisterdaten vorgestellt und einzelne Themenbereiche wie Datenqualität und der Umgang mit unvollständigen Daten vertieft. Ein weiterer Themenbereich widmete sich dem zentralen Thema der zugrundeliegenden Datenstruktur. Auf die Impulsvorträge folgte immer eine rege Diskussion.
Themenbereich 1 Sicherung der Qualität der Krebsregisterdaten
Vorsitz: Dorothee Twardella, Sven Voigtländer 1) Ansätze aus der Perspektive eines § 65c-Krebsregisters Dr. Philipp Morakis, Klinische Landesregisterstelle (KLR) des Krebsregisters Baden-Württemberg
2) Ansätze aus der Perspektive einer Empfängerin von Krebsregisterdaten Prof. Dr. Annika Waldmann, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie, Universität zu Lübeck
Themenbereich 2 Methodische Aspekte bei der Auswertung von Krebsregisterdaten
Vorsitz: Uwe Siebert (angefragt), Nina Buttmann-Schweiger 1) Von der Entdeckung der Cholera zur Vorhersage von Tumorrezidiven – Mehr als nur beobachten: Moderne Auswertungsverfahren in der Krebsregisterforschung Dr. Vinzenz Völkel, Universität Regensburg (angefragt)
2) Untersuchung regionaler Einflussfaktoren: Mehrebenenanalysen mit Missing Data Dr. Philipp Jaehn, Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane, Institut für Sozialmedizin und Epidemiologieu Lübeck
Themenbereich 3 Bedeutung der Datenstruktur für die Analyse von Krebsregisterdaten
Vorsitz: Tobias Hartz, Philipp Kachel
1) Semantische Zusammenhänge – Welche Daten kommen wie ins Krebsregister (oBDS-XML Version 3.0.0)? Dr. Udo Altmann, Institut fuer Medizinische Informatik, Gießen (Referent IT-Netzwerk)
2) Datenendpunkte der Krebsregistrierung – Bildung Best-of Dr. Cynthia Erb, Krebsregister Hamburg (Referentin AG Best-of)
Zielgruppe
Eingeladen waren Vertreterinnen und Vertreter aus allen Bereichen der Krebsregisterforschung, der Lehre und weiteren Anwendungsfeldern der Krebsregisterdaten.
Vom 2.-3. Mai 2022 veranstaltete die TMF in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF e. V.) die Registertage 2022 in Berlin. Auf den Registertagen war die Fach-Community der Registerbetreibenden und Registerforschenden eingeladen, gemeinsam mit Vertretern der Politik und Industrie über aktuelle Entwicklungen und Herausforderungen für medizinische Register in der Versorgungsforschung zu diskutieren und sich über Ansätze zur Weiterentwicklung der Registerlandschaft auszutauschen.
Das Motto der Registertage 2022 Daten – Qualität – Vernetzung – Wissensgenerierung machte das breite Themenspektrum der Register auf. Daten sind das Herzstück eines Registers. Und nur mit einer hohen Datenqualität lassen sich Forschungsfragen verlässlich beantworten. Ebenso relevant sind die Qualität der Infrastruktur und der Prozesse. Sie bestimmen den Reifegrad eines Registers und damit seine Nutzbarkeit. Weiterhin rückt die Vernetzung von Registern miteinander und mit weiteren Datenquellen zunehmend in den Fokus. Vernetzung und Interoperabilität bilden zentrale Säulen für einen europäischen Gesundheitsdatenraum und ein Gesundheitsdatenökosystem, die neue Dimensionen der Wissensgenerierung für die registerbasierte Forschung erschließen.
Als Mitglied beim Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) nimmt das KKN regelmäßig an dem jährlich stattfindenden DKVF teil.
Die Veranstaltung des DNVF stand diesmal unter dem Motto Versorgungskontext verstehen – Praxistransfer befördern. Der DKVF setzte den Fokus auf die Frage, wie die Gesundheitsversorgung durch die Übertragung von Forschungsergebnissen in die Versorgungspraxis verbessert und das Gesundheitssystem weiterentwickelt werden kann.
Dieses Jahr beteiligten wir uns mit einer Methodendiskussion zum Thema „Herausforderungen bei der Berechnung von Qualitätsindikatoren am Beispiel eines Indikators der S3-Leitlinie Mammakarzinom“.
Klinische Krebsregister sind angehalten, die jeweils veröffentlichten leitlinienbasierten Qualitätsindikatoren zu berechnen und den Leistungserbringenden zurückzuspiegeln (Kriterium 3.03 zur Förderung klinischer Krebsregister des GKV-Spitzenverbands). Bei der Berechnung und Rückspiegelung ergeben sich spezifische Herausforderungen, die sich z. T. aus den Strukturen des Meldungsverfahrens ergeben und die durch die Datenqualität beeinflusst werden.
Am Beispiel des Qualitätsindikators 3 Intraoperative Präparateradio-/-sonographie der aktuellen S3-Leitlinie Mammakarzinom (2020) wurden die folgenden zwei Fragen erörtert und Lösungsvorschläge dazu diskutiert:
Welches sind die beim Indikator relevanten Operationen?
Welchem oder welchen Leistungserbringenden wird das Ergebnis des Indikators zurückgespiegelt?
Der gemeinnützige Verein „Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung e.V.“ (DNVF) wurde 2006 in Berlin gegründet. Das DNVF steht als interdisziplinäres Netzwerk allen Institutionen und Arbeitsgruppen offen, die mit der Sicherung der Gesundheits- und Krankenversorgung unter wissenschaftlichen, praktischen oder gesundheitspolitischen Gesichtspunkten befasst sind.
Das DNVF hat es sich zum Ziel gesetzt, die an der Versorgungsforschung im Gesundheitswesen beteiligten Wissenschaftlerinnen/Wissenschaftler zu vernetzen, Wissenschaft und Versorgungspraxis zusammenzuführen sowie die Versorgungsforschung insgesamt zu unterstützen und voranzubringen.
